EMG en spierbiopt Moos-uitslag p. 26....

[Moos]

Er wordt trouwens via de veterinair neurologe (in Amerika) van het forum van Epilepsie bij Honden ook navraag gedaan, of zij nog iets weet (met lab-uitslagen, die heb ik ).

Maak ik meteen van de gelegenheid gebruik om iedereen die hengeltjes voor me uitgooit enorm te bedanken

[tekkel]

Aggot, dat arme kleine hondje, en arme jij

Hier ben ik het helemaal mee eens:

Als de feiten zo blijven doe ik het niet...dan ga ik hem nog een paar heerlijke laatste maanden geven, met alles waar hij van geniet zolang hij nog kan genieten van dingen. Ik ga hem niet zieker maken, we gaan niet proefkonijnen met Moos....

Ik vind het geweldig hoe je probeert het beste voor Moosje te doen, en ik duim mee voor een wonder

[Moos]

Aggot, dat arme kleine hondje, en arme jij

Hier ben ik het helemaal mee eens:

Als de feiten zo blijven doe ik het niet...dan ga ik hem nog een paar heerlijke laatste maanden geven, met alles waar hij van geniet zolang hij nog kan genieten van dingen. Ik ga hem niet zieker maken, we gaan niet proefkonijnen met Moos....

Ik vind het geweldig hoe je probeert het beste voor Moosje te doen, en ik duim mee voor een wonder

Dank je wel.

Ik hoop maar heel erg dat wat ik nu allemaal gevonden heb over dat spul (deels) weerlegd kan worden. Die ene kans, hoe klein ook, wil ik toch wel erg graag (kunnen) benutten. Ik ben ook heel benieuwd wat de neurologe in Amerika ervan weet en zegt (sowieso van Moos' uitslagen), daar zijn ze vaak al verder met dingen volgens mij. En wat Geers schoonvader weet hiervan ook...
En dan nog stap twee, dat er aan te komen is op een of andere manier...

[Moos]

ach, marloes toch ......

ik hoop zo hard voor je dat je hem toch nog een tijdje vrolijk bij je mag hebben - hoelang dat tijdje zal zijn is duidelijk niet te voorzien en dat moet heel, heel rot zijn voor je.

één (heel klein) troostje : moosje zelf weet dat allemaal niet en elk moment dat hij geniet, geniet hij ook nog met volle teugen.
het komt nu blijkbaar op symptoombestrijding aan, alles wat hem ook maar ietsje beter laat voelen (eventueel via een holistische da) is mooi meegenomen.

nou niet dat ik bij weze van spreken wekelijks met moos bij een da zou gan zitten, maar dat ben jij ook niet van plan natuurlijk. gewoon even horen of ze iets voor hem kunnen betekenen om de kwaliteit van zijn leven zo hoog mogelijk te houden.

sterkte, meis .

Als ik met de specialist heb kunnen kortsluiten of dat dichlooracetaat iets is, en of we eraan kunnen komen uberhaupt, dan wil ik daarna (als we dichlooracetaat gaan geven in overleg, anders is dat niet nodig lijkt me..) de hollistisch da hier redelijk in de buurt gaan bezoeken om alles aan te pakken waarmee hij zich nog zo lang mogelijk goed voelt.

We hebben net heerlijk gewandeld met Yvette en Jeroen, en daar geniet hij dan inderdaad met volle teugen van. Hij had echt een goede wandelochtend, dus hij kan driedubbel genieten en dat zie je dan ook Afgezien van korte momenten dat hij wel duidelijk het even gehad heeft, maar op zo'n goede (wandel)dag trekt dat snel weer bij.

[Geer]

Vraag ligt bij schoonvader en eerste antwoord zit in pb-box Wat ik op internet vind is dat je DCA bij de (Belgische?) apotheek kunt verkrijgen en dat het wel al vaak wordt ingezet bij zeldzame stofwisselingsziektes:

Vergeleken met normale cellen hebben tumoren nogal last van de hoge mitochondriale membraanpotentiaal DeltaPsim en lage expressie van K-kanalen, waardoor ze resistent worden tegen apoptose. Het stofje dichlooracetaat (DCA), waar overigens geen patent op zit, remt mitochondriaal pyruvaat dehydrogenase (PDK) en verzorgt glucose oxidatie ipv glycolyse, waardoor DeltaPsim lager wordt, met toename van de K-kanalen in alle kankercellen. Maar niet in normale cellen. DCA inducdeert dus apoptose en remt proliferatie specifiek in tumorcellen. Het mechanisme werd gecheckt in ratten met de siRNA techniek.

[Moos]

Vraag ligt bij schoonvader en eerste antwoord zit in pb-box Wat ik op internet vind is dat je DCA bij de (Belgische?) apotheek kunt verkrijgen en dat het wel al vaak wordt ingezet bij zeldzame stofwisselingsziektes

Belgische apotheken weet ik niet. Er staat ook op internet dat het bij Nederlandse apotheken af te halen is, maar dat is dus gewoon niet zo zeggen de apotheken weer
Volgens mijn apotheek kon je het alleen krijgen hier met hele speciale recepten in drie-voud, maar dat valt natuurlijk verder na te vragen als de specialist een recept uit kan schrijven
Maar zonder enig recept is niet mogelijk in Nederland. Belgische apotheek zou iemand voor me navragen

Vergeleken met normale cellen hebben tumoren nogal last van de hoge mitochondriale membraanpotentiaal DeltaPsim en lage expressie van K-kanalen, waardoor ze resistent worden tegen apoptose. Het stofje dichlooracetaat (DCA), waar overigens geen patent op zit, remt mitochondriaal pyruvaat dehydrogenase (PDK) en verzorgt glucose oxidatie ipv glycolyse, waardoor DeltaPsim lager wordt, met toename van de K-kanalen in alle kankercellen. Maar niet in normale cellen. DCA inducdeert dus apoptose en remt proliferatie specifiek in tumorcellen. Het mechanisme werd gecheckt in ratten met de siRNA techniek.

Ehm, hier snap ik, tja, helemaal niks van

Heb jij links waar specifiek meer echte uitleg staat over de toepassingen bij zeldzame stofwisslingsziektes? Ik kan daar niks over vinden namelijk, alleen over kanker....
Ik kan wel sites vinden waarop staat dat het gebruikt wordt bij stofwisselingsziektses, maar meer dan dat staat er ook niet, en dan gaan ze over op de mogelijke toepassing bij kanker.

[Geer]

Ik zal de linkjes zo even zoeken. Maar dat waren meer opmerkingen in de trant van "DCA, het middel dat al jarenlang wordt ingezet bij zeldzame stofwisselingsziektes..." en dan gaat het weer over iets anders. Zoek anders even in GOogle Scholar, of op Pubmed (wel in 't engels anders vind je niets)..

Overigens beaamde schoonpa wel dat het vaak heel moeilijk te behandelen is. Ze zijn momenteel (humaan) bezig met het uittesten van vaccinaties tegen dit soort dingen, omdat je in veel gevallen de ontbrekende stoffen niet via de voeding die cel in kan krijgen. Je kunt dus de stof die hij uitplast wel in zijn voer stoppen, maar dan verlaag die vrolijk door het darmkanaal het lichaam weer. Wil je echt dat medicatie iets doet, dan moet je het dus in de cel zien te krijgen en ze zijn nu voorzichtig bezig met het uitzoeken of dat via een vaccinatie kan, door cellen te 'infecteren' en die in te spuiten...

[Moos]

Ik zal de linkjes zo even zoeken. Maar dat waren meer opmerkingen in de trant van "DCA, het middel dat al jarenlang wordt ingezet bij zeldzame stofwisselingsziektes..." en dan gaat het weer over iets anders. Zoek anders even in GOogle Scholar, of op Pubmed (wel in 't engels anders vind je niets)..

Ja, dat was ook het enige wat ik kon vinden inderdaad. Google Scholar en Pubmed kende ik nog niet. Ga even zoeken dan

Overigens beaamde schoonpa wel dat het vaak heel moeilijk te behandelen is. Ze zijn momenteel (humaan) bezig met het uittesten van vaccinaties tegen dit soort dingen, omdat je in veel gevallen de ontbrekende stoffen niet via de voeding die cel in kan krijgen. Je kunt dus de stof die hij uitplast wel in zijn voer stoppen, maar dan verlaag die vrolijk door het darmkanaal het lichaam weer. Wil je echt dat medicatie iets doet, dan moet je het dus in de cel zien te krijgen en ze zijn nu voorzichtig bezig met het uitzoeken of dat via een vaccinatie kan, door cellen te 'infecteren' en die in te spuiten...

Zoals ik in pb ook al zei klinkt dat allemaal erg logisch inderdaad. Maar wel rot in deze situatie...

[Moos]

via google scholar dit gevonden (http://grande.nal.usda.gov/ibids/index. ... row=159989):

Dichloroacetate (DCA) exerts multiple effects on pathways of intermediary metabolism. It stimulates peripheral glucose utilization and inhibits gluconeogeneis, thereby reducing hyperglycemia in animals and humans with diabetes mellitus. It inhibits lipogenesis and cholesterolgenesis, thereby decreasing circulating lipid and lipoprotein levels in short-term studies in patients with acquired or hereditary disorders of lipoprotein metabolism. By stimulating the activity of pyruvate dehydrogenase, DCA facilitates oxidation of lactate and decreases morbidity in acquired and congenital forms of lactic acidosis. The drug improves cardiac output and left ventricular mechanical efficiency under conditions of myocardial ischemia or failure, probably by facilitating myocardial metabolism of carbohydrate and lactate as opposed to fat. DCA may also enhance regional lactate removal and restoration of brain function in experimental states of cerebral ischemia. DCA appears to inhibit its own metabolism, which may influence the duration of its pharmacologic actions and lead to toxicity. DCA can cause a reversible peripheral neuropathy that may be related to thiamine deficiency and may be ameliorated or prevented with thiamine supplementation. Other toxic effects of DCA may be species-specific and reflect marked interspecies variation in pharmacokinetics. Despite its potential toxicity and limited clinical experience, DCA and its derivatives may prove to be useful in probing regulatory aspects of intermediary metabolism and in the acute or chronic treatment of several metabolic disorders.

Dat laatste stukje zegt wel mooi exact wat mijn dilemma tot nog toe is

[hercujess]

De neuroloog belde net. Moos heeft twee stoffen die hij teveel uitplast die hij binnen zou moeten houden met hele ingewikkelde namen. Normaal plas je dat ook een klein beetje uit, maar Moos plast veel te veel uit. Dat betekent dat hij een mitochondriale stofwisselingsziekte heeft waardoor zijn zenuwen geleidelijk aan steeds meer beschadigd raken. Progressief dus.

Wat het ongelooflijk beroerde is is dat dit ziektebeeld niet bekend is bij honden, alleen bij mensen. En Moos kon volgens de neuroloog zo ongeveer de eerste hond ter wereld zijn waarbij dit is vastgesteld.
Het enige waar hij dus op kan varen is kijken naar de mens en hoe het daar behandeld wordt. Dat wordt gedaan met Vit B (biergisttablet) en iets genaamd dichlooracetaat. Hij heeft echter geen idee van dosering bij honden, en of het werkt weet hij ook niet.
Als het werkt is het lange termijnplanning iig, Moos heeft die lange termijn niet, dus er moet een klein wondertje gebeuren dat hij toch super snel reageert op die dichlooracetaat, anders houdt het op...

Ik zit hier helemaal te trillen nu, weet niet wat ik hiermee aanmoet eigenlijk...

Hè jakkes, maar als er bij mensen wat kan, dan moet het bij honden toch niet heel anders in elkaar steken?

[ranetje]

Hè jakkes, maar als er bij mensen wat kan, dan moet het bij honden toch niet heel anders in elkaar steken?

Honden hebben een ander matabolisme dan mensen.
Als het nooit bij honden is geprobeerd is het dus een gok.

[Asterix]

Hè jakkes, maar als er bij mensen wat kan, dan moet het bij honden toch niet heel anders in elkaar steken?

Honden hebben een ander matabolisme dan mensen.
Als het nooit bij honden is geprobeerd is het dus een gok.

Even kort door de bocht. Net zoals asperine erg slecht is voor een hond? Bedoel je dat?

[ranetje]

Hè jakkes, maar als er bij mensen wat kan, dan moet het bij honden toch niet heel anders in elkaar steken?

Honden hebben een ander matabolisme dan mensen.
Als het nooit bij honden is geprobeerd is het dus een gok.

Even kort door de bocht. Net zoals asperine erg slecht is voor een hond? Bedoel je dat?

en paracetamol ook

Vooral bij honden met epilepsie kan ik het verschil nu goed zien.
Als je de hoeveelheid medicijnen ziet die een hond krijgt en dat vergelijkt met een mens schrik je je het apezuur, zo veel als honden krijgen :N:
Bovendien werken heel veel medicijnen voor mensen met epilepsie niet bij honden.
Hun stofwisseling verschilt echt. En daardoor verschilt de opname van veel medicijnen (denk ik )

[Moos]

Da's mooi k*t dus
Plus dat er volgens schoonvader Geer bij mensen dus ook eigenlijk niet echt iets kan...

[ranetje]

Da's mooi k*t dus
Plus dat er volgens schoonvader Geer bij mensen dus ook eigenlijk niet echt iets kan...

Tututut
Medicijnen werken anders bij honden
Niemand weet uit onderzoek wat die dichlooracetaat doet bij honden denk ik.

Ik las trouwens dat Moosje zich vandaag prima heeft geamuseerd

[Moos]

Da's mooi k*t dus
Plus dat er volgens schoonvader Geer bij mensen dus ook eigenlijk niet echt iets kan...

Tututut
Medicijnen werken anders bij honden
Niemand weet uit onderzoek wat die dichlooracetaat doet bij honden denk ik.

Ik las trouwens dat Moosje zich vandaag prima heeft geamuseerd

Tuttutut? Ik bedoelde het richting de situatie hoor, niet tegen jou

Nee, niemand weet wat DCA doet bij honden met stofwisselingsziektes voor zover ik begrepen heb...
Moos had het best naar zijn zin vandaag

[ranetje]

Tuttutut? Ik bedoelde het richting de situatie hoor, niet tegen jou

Weet ik wel

[marian*]

Kun je geen contact leggen met Pharmaceutische groothandels en op die manier proberen wat te krijgen?
Of desnoods medicijnfabrikanten rechtstreeks benaderen?

Dat kan ik wel proberen, maar ik neem eigenlijk niet aan dat je zo aan 'medicatie' kan komen wat niet zonder recept verkocht mag worden.
Dan zou iedereen aan vanalles kunnen komen..

Maar wie weet lukt het wel als je een door de dierenarts ondertekende brief of recept hebt?

[Asterix]

Marloes, ik weet zeker dat Mandigers er bovenop zit en Moos geen risicovolle dosis voor schrijft. Dit zal beslist in overleg gaan met vele andere deskundigen.
Ik hoop dat je morgen iets van hem hoort!

[Moos]

Ik ben net gebeld door de apotheek. Ze zijn uitgebreid over DCA uit aan het zoeken voor me.
Dat het voor stofwisselingsziektes gebruikt werd waren ze nu ook achter gekomen, maar ik werd meteen daarna gewaarschuwd dat het echt geen lekker spul is en dat je absoluut exact moet weten wat je doet met doseren, en dan nog.

Er wordt nog verder gezocht, en ook met andere apotheken overlegd.

[Cheryl87]

Pff wat een naar verhaal zeg..
Heel veel sterkte voor jou en Moos en succes met de zoektocht naar de juiste medicijnen en doseringen. Ik hoop het beste!

[Moon]

Heb je al iets van Mandigers gehoord over dosering en zo (en wat hij vind van je angst voor de bijwerkingen)?
Kortom, wat híj vindt wat je moet doen

[Moos]

Heb je al iets van Mandigers gehoord over dosering en zo (en wat hij vind van je angst voor de bijwerkingen)?
Kortom, wat híj vindt wat je moet doen

Nee, hij werkt ook niet op maandag.
Zodra ik iets meer weet zet ik het neer hoor

[Moon]

Wat een ongelooflijk schattig onderschrift heb je
(veel leuker dan al die bling bling en zo :N: )

[Moos]

Wat een ongelooflijk schattig onderschrift heb je
(veel leuker dan al die bling bling en zo :N: )

Dank je (foto heeft Jeroen van Sita gemaakt )

(ik hou ook wel van wat rustiger )

[alm@]

Wat een ongelooflijk schattig onderschrift heb je
(veel leuker dan al die bling bling en zo :N: )

Dank je (foto heeft Jeroen van Sita gemaakt )

(ik hou ook wel van wat rustiger )

ik vind ze ook zo lief met die kerstmutsjes

[Moos]

Wat een ongelooflijk schattig onderschrift heb je
(veel leuker dan al die bling bling en zo :N: )

Dank je (foto heeft Jeroen van Sita gemaakt )

(ik hou ook wel van wat rustiger )

ik vind ze ook zo lief met die kerstmutsjes

Dank dank, zijn ze ook, hihi

[ranetje]

Wat een ongelooflijk schattig onderschrift heb je
(veel leuker dan al die bling bling en zo :N: )

Dank je (foto heeft Jeroen van Sita gemaakt )

(ik hou ook wel van wat rustiger )

ik vind ze ook zo lief met die kerstmutsjes

Ik vind ze er ook heel lief opstaan

[Abischa]

Wat een ongelooflijk schattig onderschrift heb je
(veel leuker dan al die bling bling en zo :N: )

Dank je (foto heeft Jeroen van Sita gemaakt )

(ik hou ook wel van wat rustiger )

ik vind ze ook zo lief met die kerstmutsjes

Ik vind ze er ook heel lief opstaan

(Ik ook !!!))

Dikke knuffel voor Moos ...

[Ennath]

Ik heb dit onderwerp tot nu toe alleen meegelezen, ik had eigenlijk niet zoveel toe te voegen aan alle goede wensen. Maar wel ben ik apothekers assistente en als dusdanig kan ik wel wat zeggen. De dierenarts kan net als iedere andere arts recepten uitschrijven die je gewoon bij de apotheek kan laten maken. Als je DA weet welke stof in welke hoeveelheid noodzakelijk is kan hij dit voorschrijven. Bestaat deze sterkte niet in in specialité (klaargemaakt medicijn vanuit de fabriek) dan kan er door de apotheek een bereiding van gemaakt worden. Voor Moos waarschijnlijk het best in de vorm van capsules. Wel moet je de kosten voor de medicijnen zelf betalen. Sommige apothekers gaan dan balken over de kosten van een grondstof die ze alleen maar voor jouw gebruik moeten aanschaffen, maar dan moet je gewoon je poot stijf houden: JIJ hebt een recept en HIJ heeft een ondernemersrisico.

De toevoeging Sodium (Natrium) of Potassium (Kalium) die je hier en daar gelezen hebt slaat op een omzetting van DCA in een zout. Het grote gevaar van DCA is dat het een stevig zuur is en als dusdanig een bijtend en etsend effect heeft. Voor inwendig gebruik moet het omgezet worden naar een zout. De DCA die door de Universiteit van Alberta wordt ingezet bij de behandeling van kanker is Natrium Dichloroacetas.

De Vitamine B die bij de behandeling genoemd wordt zal waarschijnlijk de behandeling van de bijwerkingen zijn (Thiamine defficiëntie = Vitamine B gebrek).

Verder: staar je niet te blind op mogelijke bijwerkingen: als suiker nu uitgevonden werd zou het door de FDA nooit goedgekeurd worden wegens de hoge toxiciteit. Zie ook:

Also, because DCA has been used in both healthy people and sick patients with mitochondrial diseases, researchers already know that it is a relatively non-toxic molecule that can be immediately tested patients with cancer.

Van de website van de Universiteit van Alberta waar de eerste proeven met DCA werden gehouden.

Verder weet ik dat ik van de zomer een aantal Nederlandse kankerpatienten op de Radio gehoord heb die het medicijn op eigen houtje innamen.
Geen van hen had last van ernstige bijwerkingen.