Hoeveel urine?

[Moos]

Even een snelle vraag. Hoeveel urine zou genoeg zijn om op te sturen van Moos?

Ik heb nu een flinke bodem zeg maar (in zo'n urinecontainertje). Meer gaat denk ik nooit in 1 keer lukken, alleen als ik op zou gaan sparen van meerdere plasbeurten; en of het de bedoeling is dat je dan weer warme urine bij de gekoelde urine doet?

Ik wil het straks op gaan sturen, maar als het te weinig is schiet dat natuurlijk niet op...

[Moos]

Ik weet niet waar het uiteindelijk heen gaat...of tenminste, naar A'dam maar waar in A'dam dat dan is weet ik niet

Net eerst mijn eigen da gebeld, maar de assistente wist niet zeker wat genoeg zou zijn voor een stofwisselingsonderzoek.
Dus toch maar even Wageningen gebeld (ik bedacht me opeens dat de assistentes daar het misschien ook wel weten en ik de neuroloog helemaal niet hoef te spreken ), en die zeiden dat het iig 2 of 3 ml moet zijn. Zo in het potje gekeken en mijn ml. schepje ernaast gehouden zou het de 5 moeten halen.
Dus we gaan het maar opsturen nu dan

[miekmiek]

wat een gedoe nog he?

[Moos]

wat een gedoe nog he?

Nou nou nou. Je komt opeens allemaal knelpunten tegen 'in het proces"
Maar goed, het is op de post, en dan morgen maar even mailen of het daar ook goed is aangekomen.

[thom]

Klein beetje is al goed hoor...

[Zenda]

Goh wat een gedoe zeg, misscien een tip maar mocht het nu ooit nog een keer gebeuren, vraag dan hoeveel het moet zijn, en of je warme urine bij koude urine mag doen.

Maar goed, ik hoop dat er iets gunstigs uit de test komt, succes en ik ga duimen.
En maar afwachten dat is het ergste volgens mij van alles.

Hoe is het nu met Moos gaat het weer een beetje?

[Baily]

Goh wat een gedoe zeg, misscien een tip maar mocht het nu ooit nog een keer gebeuren, vraag dan hoeveel het moet zijn, en of je warme urine bij koude urine mag doen.

Dat is wel een beetje een open deur he, bijdehand. Daar is Marloes ondertussen zelf nu ook wel achter. Logisch dat haar hoofd nu om loopt van de vragen en de zorgen. Ze is altijd heel nauwkeurig.

[Zenda]

Goh wat een gedoe zeg, misscien een tip maar mocht het nu ooit nog een keer gebeuren, vraag dan hoeveel het moet zijn, en of je warme urine bij koude urine mag doen.

Dat is wel een beetje een open deur he, bijdehand. Daar is Marloes ondertussen zelf nu ook wel achter. Logisch dat haar hoofd nu om loopt van de vragen en de zorgen. Ze is altijd heel nauwkeurig.

Omdat haar hoofd nu ook om loopt is het misschien ook meer een herrinnering . Ik weet er alles van je vergeet de helft te vragen je hoort maar de helft. Dus als herrinnering meldt ik het maar even.

[Baily]

Goh wat een gedoe zeg, misscien een tip maar mocht het nu ooit nog een keer gebeuren, vraag dan hoeveel het moet zijn, en of je warme urine bij koude urine mag doen.

Dat is wel een beetje een open deur he, bijdehand. Daar is Marloes ondertussen zelf nu ook wel achter. Logisch dat haar hoofd nu om loopt van de vragen en de zorgen. Ze is altijd heel nauwkeurig.

Omdat haar hoofd nu ook om loopt is het misschien ook meer een herrinnering . Ik weet er alles van je vergeet de helft te vragen je hoort maar de helft. Dus als herrinnering meldt ik het maar even.

Ja, als herinnering is het handig. Beetje kortaf van mij, sorry.

[Moos]

Een herinnering is altijd handig, en ik kan mezelf soms ook wel voor mijn kop slaan wat ik allemaal vergeet te vragen
Maar ik scheen genoeg gehad te hebben, dus daar gaan we maar vanuit

[LongFields]

Marloes, is het niet een idee om een lijstje te maken met dingen die je wil vragen aan de specialist, op het moment dat je die spreekt?
Ik weet van mezelf dat ik ook vaak iets bedenk, en als ik dat niet opschrijf vergeet ik het gewoon, vooral in stressvolle situaties.
Gewoon een blocnote bij je telefoon leggen en je vragen er op schrijven.

Misschien doe je dat al wel, maar het is ook maar een ideetje.

[Moos]

Marloes, is het niet een idee om een lijstje te maken met dingen die je wil vragen aan de specialist, op het moment dat je die spreekt?
Ik weet van mezelf dat ik ook vaak iets bedenk, en als ik dat niet opschrijf vergeet ik het gewoon, vooral in stressvolle situaties.
Gewoon een blocnote bij je telefoon leggen en je vragen er op schrijven.

Misschien doe je dat al wel, maar het is ook maar een ideetje.

Ik heb een aantal vaste vragen elke keer.
--Heeft hij pijn hiervan?
--is het te genezen?
--is het echt te genezen of alleen te remmen?
--hoe kan ik er het beste mee omgaan in het dagelijks leven?

Probleem is alleen dat ik maar steeds geen echte diagnose krijg en die vragen dus steeds niet relevant zijn
Ik krijg steeds allemaal nieuwe info te horen, waarbij dan dus achteraf de vragen pas omhoog komen. Snap je?

Overigens, als er nog tips voor vragen zijn hoor ik die ook graag; beter teveel dan te weinig vragen

[LongFields]

Marloes, is het niet een idee om een lijstje te maken met dingen die je wil vragen aan de specialist, op het moment dat je die spreekt?
Ik weet van mezelf dat ik ook vaak iets bedenk, en als ik dat niet opschrijf vergeet ik het gewoon, vooral in stressvolle situaties.
Gewoon een blocnote bij je telefoon leggen en je vragen er op schrijven.

Misschien doe je dat al wel, maar het is ook maar een ideetje.

Ik heb een aantal vaste vragen elke keer.
--Heeft hij pijn hiervan?
--is het te genezen?
--is het echt te genezen of alleen te remmen?
--hoe kan ik er het beste mee omgaan in het dagelijks leven?

Probleem is alleen dat ik maar steeds geen echte diagnose krijg en die vragen dus steeds niet relevant zijn
Ik krijg steeds allemaal nieuwe info te horen, waarbij dan dus achteraf de vragen pas omhoog komen. Snap je?

Overigens, als er nog tips voor vragen zijn hoor ik die ook graag; beter teveel dan te weinig vragen

Ik snap je.
Heeft de specialist geen telefonisch spreekuur of iets dergelijks, zodat je je vragen die achteraf pas opkomen alsnog kunt stellen?

[Moos]

Marloes, is het niet een idee om een lijstje te maken met dingen die je wil vragen aan de specialist, op het moment dat je die spreekt?
Ik weet van mezelf dat ik ook vaak iets bedenk, en als ik dat niet opschrijf vergeet ik het gewoon, vooral in stressvolle situaties.
Gewoon een blocnote bij je telefoon leggen en je vragen er op schrijven.

Misschien doe je dat al wel, maar het is ook maar een ideetje.

Ik heb een aantal vaste vragen elke keer.
--Heeft hij pijn hiervan?
--is het te genezen?
--is het echt te genezen of alleen te remmen?
--hoe kan ik er het beste mee omgaan in het dagelijks leven?

Probleem is alleen dat ik maar steeds geen echte diagnose krijg en die vragen dus steeds niet relevant zijn
Ik krijg steeds allemaal nieuwe info te horen, waarbij dan dus achteraf de vragen pas omhoog komen. Snap je?

Overigens, als er nog tips voor vragen zijn hoor ik die ook graag; beter teveel dan te weinig vragen

Ik snap je.
Heeft de specialist geen telefonisch spreekuur of iets dergelijks, zodat je je vragen die achteraf pas opkomen alsnog kunt stellen?

Als ik een serieuze vraag heb dan kan ik de kliniek bellen en belt hij me later op de dag terug. Dat heb ik gedaan toen Moos n.a.v dat EMG 's nachts zo'n zware krampaanval had gehad

Verdere vragen die ik heb aangaande de ziekte daar kan hij ook niet zoveel op zeggen zonder enorme slagen om de arm te houden.
Ik heb wel gevraagd aan de telefoon vorige week toen de uitslag van het spierbiopt er was of het dan te genezen zou zijn, als stofwisselingsziekte. Zijn antwoord is dan dat dat dus afhangt van welke stofwisselingziekte het is; sommige wel, anderen niet.
En dat is met eigenlijk alle andere vragen ook zo, dat je niks zeker kan zeggen zonder diagnose. En de neuroloog is vrij stellig in geen verontrustende info geven zonder duidelijke diagnose; en terecht ook

Van die urine bedacht ik me opeens dat de assistentes daar dat vast ook wel weten, en dat was dus ook zo.