beginnende diagnose Moos Update p.3

[Moos]

tja, ik weet nu ook niet of ik 'blij' (nou ja ) moet zijn of juist niet. wat ik wel weet is dat het onderzoek naar MG niet altijd éénduidig is, er kunnen dus wel eens verkeerde uitslagen bijzitten (maar daar doe je ook niks aan).

als er nou uit die vervolgonderzoeken niks zou komen zou je misschien toch aan de arts kunnen vragen of het niet het proberen waard zou zijn om even korte tijd uit te proberen hoe moos op de MG-medicatie reageert?

Van die verkeerde uitslagen had ik ook gelezen inderdaad...Ik had ook gelezen alleen dat ze deze test ook in Nederland kunnen doen, en ik dacht dus misschien (maar dat is puur speculatie van mijn kant) dat het naar Amerika opgestuurd werd omdat de testen daar beter waren?

Die MG-medicatie dan toch proberen is een goed idee, ga ik onthouden

Ik ben ook niet blij..., ik ben echt verslagen.

[ranetje]

Nou wordt het wel erg moeilijk zeg
Ik weet ook even niet wat ik moet zeggen ................

Misschien is het idee van Inge O het proberen waard.

[Moos]

Die MG-medicatie dan toch proberen is een goed idee, ga ik onthouden

bij die vriendin van me dachten de artsen in eerste instantie zeker te weten dat het om MG zou gaan - maar geen van alle onderzoeken wees ook maar in die richting en ook emg bracht niks aan het licht.
toch kon ze zich een hele poos relatief goed behelpen met die medicatie (en die is zo typisch dat die eigenlijk alleen bij MG kán werken) - volledig tegenstrijdig dus, maar voor haar was de keuze (wel of geen medicatie) niet moeilijk.

Dat ga ik echt onthouden dan Bedankt!

[tekkel]

Ik ben ook niet blij..., ik ben echt verslagen.

Nou, dat kan ik me goed voorstellen
Zo'n heel medisch circuit, inclusief narcose, voor je kleine Moosje. En misschien wordt je daar ook niet wijzer van.
Maar ja, je hebt niet veel keus, lijkt me.
Heel veel sterkte

[Moos]

Ik ben ook niet blij..., ik ben echt verslagen.

Nou, dat kan ik me goed voorstellen
Zo'n heel medisch circuit, inclusief narcose, voor je kleine Moosje. En misschien wordt je daar ook niet wijzer van.
Maar ja, je hebt niet veel keus, lijkt me.
Heel veel sterkte

Het is allemaal net even te onzeker wat het ook zo rot maakt. Als er nou zeker wat uit de volgende onderzoeken zou komen, nou oke, prima dan. Als er nou zeker dan wat aan gedaan kon worden, nou oke, prima dan.
Als het nou 1000% zeker geen MG is, nou oke, prima dan.
En als er nou niks gevonden wordt, moet hij dan zijn hele leven in dat wagentje?

Maar het is allemaal, als, als, als. En de neuroloog zei er nog expliciet bij dat zo'n spierbiopt wel echt een operatie is; en dat zal voor Moos, achteraf, ook niet fijn voelen. En als er dan dus zeker wat uit zou komen dan.............

Maar nu stoppen met onderzoeken is ook even geen optie.
Bah, bah, bah

[M@rleen]

Wat vervelend allemaal zeg..
Heb nix nuttigs toe te voegen, wil je alleen ff sterkte wensen met al dat gedoe.

[Caro.]

Ik ben ook niet blij..., ik ben echt verslagen.

Nou, dat kan ik me goed voorstellen
Zo'n heel medisch circuit, inclusief narcose, voor je kleine Moosje. En misschien wordt je daar ook niet wijzer van.
Maar ja, je hebt niet veel keus, lijkt me.
Heel veel sterkte

Het is allemaal net even te onzeker wat het ook zo rot maakt. Als er nou zeker wat uit de volgende onderzoeken zou komen, nou oke, prima dan. Als er nou zeker dan wat aan gedaan kon worden, nou oke, prima dan.
Als het nou 1000% zeker geen MG is, nou oke, prima dan.
En als er nou niks gevonden wordt, moet hij dan zijn hele leven in dat wagentje?

Maar het is allemaal, als, als, als. En de neuroloog zei er nog expliciet bij dat zo'n spierbiopt wel echt een operatie is; en dat zal voor Moos, achteraf, ook niet fijn voelen. En als er dan dus zeker wat uit zou komen dan.............

Maar nu stoppen met onderzoeken is ook even geen optie.
Bah, bah, bah

Ik snap het volledig..... dat is altijd het rottige dilemma 'hoe ver moet je gaan?'.

Doe je je hond voor niets die narcose en operatie aan? je weet het stomweg niet.
Het enige wat je wél weet, is dat doorgaan zonder verder iets te doen, eigenlijk geen optie is (zo ver ik het begrijp). En dus zul je wat moeten.

Ik weet nog vorig jaar met Moritz, naar de specialist, echo's, roesjes, beenmergbiopten, met een doodzieke hond. Onderzoeken die achteraf niet nodig waren geweest, maar op dat moment moet toch gezocht worden naar de oorzaak, hoe ontzettend kl*te ook

Ik wens je sterkte en een dikke knuf voor Moos!

[Moos]

Ik snap het volledig..... dat is altijd het rottige dilemma 'hoe ver moet je gaan?'.

Doe je je hond voor niets die narcose en operatie aan? je weet het stomweg niet.
Het enige wat je wél weet, is dat doorgaan zonder verder iets te doen, eigenlijk geen optie is (zo ver ik het begrijp). En dus zul je wat moeten.

Ik weet nog vorig jaar met Moritz, naar de specialist, echo's, roesjes, beenmergbiopten, met een doodzieke hond. Onderzoeken die achteraf niet nodig waren geweest, maar op dat moment moet toch gezocht worden naar de oorzaak, hoe ontzettend kl*te ook

Ik wens je sterkte en een dikke knuf voor Moos!

Ja precies..
Nu is Moos (zo op het oog iig) geen doodzieke hond hoor . Maar er is wel gewoon iets. Die krampaanvallen, waarvan de laatste 2 ongeveer een uur duurden, zijn niet normaal. En een hond van 5 die na 45 min lopen net zo lang vrijwillig gaat liggen rusten in een wagentje, en vervolgens bij thuiskomt in zijn mand stort en slaapt als een blok, is ook niet normaal. (zeker niet aangezien Moos vroeger 3 uur met gemak meeliep, en daarvan 1.5 uur over het duin rende).
Net zoals dat hij op zo'n dag 's avonds niet meer op bed kan springen; is ook niet normaal

En nu met dat wagentje heeft hij een maand geen aanval gehad (afkloppen), dus ergens doet hem dat goed. Ga ik niet verder met onderzoeken dan zou hij de rest van zijn leven in dat wagentje moeten dus. Nu vind ik dat al niet acceptabel, sowieso eigenlijk niet, maar al helemaal niet als er nog ziektes bestaan die het mogelijk kunnen zijn en die dan nog niet onderzocht zijn...

Al die knuffels wordt Moos wel blij van

[Gos]

Wat naar om nu nog zo in onzekerheid te zitten! Ik kan me het goed voorstellen dat je daar een beetje moedeloos van wordt, je weet ook niet waar je op in te stellen.

Sterkte met wachten en knuffels voor jou en Moos!

[miekmiek]

Hoe rot die onderzoeken ook zijn; ze zijn helaas wel noodzakelijk als je wilt weten wat hij heeft. Ze zullen toch eerst dingen moeten gaan uitsluiten en vermoedens moeten bevestigd zien te worden. Allemaal leuk en aardig als het om andermans hond gaat, maar nu is het je eigen beessie en dan komt het hard aan. Iedere naald die erin gaat terwijl je niet zeker weet of het wel nodig is....niet leuk.

Kop op meis, het kan nog alle kanten op. Dat Moos nu in dat wagentje moet, dat is niet leuk, maar godzijdank helpt het een beetje! Piekeren over hoe het nu verder moet, dat moet je eigenlijk proberen te vermijden (ha, makkelijk praten) maar bewaar dat voor als er een diagnose gesteld is. Pas dan weet je hoe je verder moet gaan.

Dikke kus aan Moos!

[Moos]

Kop op meis, het kan nog alle kanten op. Dat Moos nu in dat wagentje moet, dat is niet leuk, maar godzijdank helpt het een beetje! Piekeren over hoe het nu verder moet, dat moet je eigenlijk proberen te vermijden (ha, makkelijk praten) maar bewaar dat voor als er een diagnose gesteld is. Pas dan weet je hoe je verder moet gaan.

Dikke kus aan Moos!

Het vervelende is dat ik zo bang ben dat die diagnose er niet komt. Het piekeren is vooral gebasseerd op die angst; na al die onderzoeken waar steeds maar niks uitkomt...
Maar je hebt wel gelijk hoor, daar niet van

[ranetje]

Kop op meis, het kan nog alle kanten op. Dat Moos nu in dat wagentje moet, dat is niet leuk, maar godzijdank helpt het een beetje! Piekeren over hoe het nu verder moet, dat moet je eigenlijk proberen te vermijden (ha, makkelijk praten) maar bewaar dat voor als er een diagnose gesteld is. Pas dan weet je hoe je verder moet gaan.

Dikke kus aan Moos!

Het vervelende is dat ik zo bang ben dat die diagnose er niet komt. Het piekeren is vooral gebasseerd op die angst; na al die onderzoeken waar steeds maar niks uitkomt...
Maar je hebt wel gelijk hoor, daar niet van

Ik ben het door al die narigheid met Moosje een beetje kwijt
Maar is er ooit gekeken naar een autoimmuun ziekte?

Nog afgezien van alle onduidelijkheid op dit moment.....................
Misschien knapt hij wel op na een tijdje juist door hem nu die extra rust te geven?

Je mag hem van mij ook nog even knuffelen en ook een knuffel voor jezelf hoor!

[pooh]

He bah wat een onzekerheden

Erg naar dat Moos nu nog meer onderzoeken 'moet' ondergaan maar ik denk dat het wel noodzakelijk is.

Dikke knuffel voor Moos en ook voor jou

[Moos]

Ik ben het door al die narigheid met Moosje een beetje kwijt
Maar is er ooit gekeken naar een autoimmuun ziekte?

Nog afgezien van alle onduidelijkheid op dit moment.....................
Misschien knapt hij wel op na een tijdje juist door hem nu die extra rust te geven?

Je mag hem van mij ook nog even knuffelen en ook een knuffel voor jezelf hoor!

MG is een auto-immuun ziekte Dat zou het mooiste zijn natuurlijk als hij zo opeens op zou knappen door die rust. Lastige is dan weer; hoe kom je daarachter....afgezien dan van dat hij misschien opeens niet meer in het wagentje zou willen?
Omdat de laatste aanvallen zo lang duurden durf ik ook niet teveel te proberen; ik was echt bang de laatste keren dat het niet meer zou stoppen, en ik wil nog zo'n gebeuren dus echt voorkomen...

[ranetje]

Ik ben het door al die narigheid met Moosje een beetje kwijt
Maar is er ooit gekeken naar een autoimmuun ziekte?

Nog afgezien van alle onduidelijkheid op dit moment.....................
Misschien knapt hij wel op na een tijdje juist door hem nu die extra rust te geven?

Je mag hem van mij ook nog even knuffelen en ook een knuffel voor jezelf hoor!

MG is een auto-immuun ziekte Dat zou het mooiste zijn natuurlijk als hij zo opeens op zou knappen door die rust. Lastige is dan weer; hoe kom je daarachter....afgezien dan van dat hij misschien opeens niet meer in het wagentje zou willen?Omdat de laatste aanvallen zo lang duurden durf ik ook niet teveel te proberen; ik was echt bang de laatste keren dat het niet meer zou stoppen, en ik wil nog zo'n gebeuren dus echt voorkomen...

Als hij er uit wil en wil spelen geeft hij het zelf aan
Misschien kan (en moet?) je daarop vertrouwen?

Is hij specifiek onderzocht op MG, of zijn er ook andere ziektes "meegenomen" in het onderzoek? (Zoals SLE bijv.)

[Moos]

Als hij er uit wil en wil spelen geeft hij het zelf aan
Misschien kan (en moet?) je daarop vertrouwen?

Is hij specifiek onderzocht op MG, of zijn er ook andere ziektes "meegenomen" in het onderzoek? (Zoals SLE bijv.)

En toch klopt dat zelf aangeven bij Moos ook niet helemaal, helaas
Afgelopen zaterdag wilde hij steeds maar weer uit het wagentje, dus na een kwartiertje erin mocht hij van mij weer lopen. De tweede keer dat ik dat deed kijk ik achterom, loopt hij te manken vanuit zijn schouders. Dus Moos weer in het karretje gehezen, en toen pas ging hij op zijn scheve kontje rustig zitten. Je zag hem haast denken "ja baas, stom van mij, lopen ging inderdaad niet zo goed meer"
Moos gaat dus door en door en door. Heeft hij altijd al wel gehad hoor. Dat merkte je ook bij de laatste aanval waar een aantal hondenvriendjes en hun bazen bij aanwezig waren. Zelfs al krampend en stijf probeerde Moos keer op keer te lopen; meedoen moest hij vond ie...

Er zijn meerdere ziektes meegenomen, alleen ik heb geen idee welke allemaal. De neuroloog noemt niet alle ziektes
Ook nu met de volgende onderzoeken heb ik gevraagd of hij dan ook weer op bepaalde specifieke ziektes onderzocht werd, en dat was zo. Maar welke dan allemaal laat hij zich nooit zo over uit.
Ik snap dat ook wel, want al die namen van al die verschillende ziektes zeggen mij toch niks, behalve dan dat je gaat googlen en nog ongeruster wordt.

[Rami]

Hoe rot en wellicht toch wat belastend voor Moos, ik zou geloof ik toch ook wel willen weten wat er nu eigenlijk wel aan de hand is en die andere onderzoeken laten doen.
Ik snap je angst dat daar ook niks uitkomt (omdat het nu de zoveelste onderzoeken zijn) maar dat moet je maar even uit je hoofd proberen te zetten. Je weet waar je het voor doet: Moos is een jonge hond, hij kan idd niet de rest van zijn leven in een karretje rondgereden worden. Nou ja, het zou wel kunnen (als er echt geen andere mogelijkheid zou zijn) maar liever niet, natuurlijk.

En 't is maar goed dat Moos van knuffels houdt want hier komt er weer een:

En voor jou: sterkte en kop op!

[Moos]

Hoe rot en wellicht toch wat belastend voor Moos, ik zou geloof ik toch ook wel willen weten wat er nu eigenlijk wel aan de hand is en die andere onderzoeken laten doen.
Ik snap je angst dat daar ook niks uitkomt (omdat het nu de zoveelste onderzoeken zijn) maar dat moet je maar even uit je hoofd proberen te zetten. Je weet waar je het voor doet: Moos is een jonge hond, hij kan idd niet de rest van zijn leven in een karretje rondgereden worden. Nou ja, het zou wel kunnen (als er echt geen andere mogelijkheid zou zijn) maar liever niet, natuurlijk.

En 't is maar goed dat Moos van knuffels houdt want hier komt er weer een:

En voor jou: sterkte en kop op!

Oh oh oh, Moos zou bijna ziek willen zijn voor al die knuffels

Hij kan idd niet de rest van zijn leven in dat wagentje....en daarom vind ik ook dat we verder moeten onderzoeken; dit kan gewoon zo niet

[Sita]

Dit is niet de uitslag waar je op hoopte. Maar ik zou dit onderzoek nog laten doen en mocht hier niets uitkomen in overleg met de neuroloog gaan kijken wat er verder nog zou kunnen en hoe ver je zelf wilt gaan.

Dikke knuffel

[Hutsje]

pffffffffffff... slopend dit. van mij ook nog maar:

[Zoie]

wat rot nou die verdere onderzoeken en onzekerheid. Heel veel sterkte ermee !

[yamie]

slepend marloes

maar het is gewoon oke, om verder te dokteren, om uit te vinden wat er nu is en ( makkelijk praten) die spierbiopt valt echt wel mee, ja de narcose is naar..dat is altijd een risico, ik ken een drietal gevallen van een spierbiopt en misschien is dat niet zoveel ( geeen idee hoevaak dit gebeurt) maar die hadden op een hechting na geen last

sterkte weer, ik lees aandachtig mee

[Moon]

Ach Marloes, ik begrijp zoooo goed je gevoelens Ik denk weleens, als Crama niet die 'gouden ingeving' had gehad liepen we nu nog die kleine stukjes aan de lijn en sleepte ik Dante nog rond in de fietskar.... Met zulke vage klachten lijkt het of je aan de goden overgeleverd bent. Ook dat gevoel van 'wat doe ik hem aan' begrijp ik zo goed! En je moet wel door met onderzoeken want zo doorgaan als je nu doet is ook geen optie .
Ik hoop zo dat er voor jullie ook zo'n soort 'gouden ingeving' komt; dat móet gewoon
Nogmaals een heel stevige voor jullie allebei

[Moos]

slepend marloes

maar het is gewoon oke, om verder te dokteren, om uit te vinden wat er nu is en ( makkelijk praten) die spierbiopt valt echt wel mee, ja de narcose is naar..dat is altijd een risico, ik ken een drietal gevallen van een spierbiopt en misschien is dat niet zoveel ( geeen idee hoevaak dit gebeurt) maar die hadden op een hechting na geen last

sterkte weer, ik lees aandachtig mee

Nou, dat klinkt in ieder geval wat oppeppend Als Moos er maar zo min mogelijk last van heeft dan vind ik steeds verder onderzoeken niet zo erg.

Hij vraagt er nu ook zelf om om in het karretje te mogen. Als hij eventjes hard gerend heeft komt hij opeens naar me toe en gaat tegen het wagentje op staan. Til ik hem er dan in dan gaat hij meteen liggen.
Aan de ene kant mooi dat hij dus toch schijnbaar iets aanvoelt (?) en aangeeft. Aan de andere kant breekt het ook wel mijn hart als Moos na 10 min rennen om het wagentje komt vragen

[Moos]

Zat net in de trein nog te denken; stel dat de neuroloog tijdens de EMG iets afwijkends ziet, zou een spierbiopt dan alsnog nodig zijn?

[Moos]

Zat net in de trein nog te denken; stel dat de neuroloog tijdens de EMG iets afwijkends ziet, zou een spierbiopt dan alsnog nodig zijn?

denk het wel . er zullen weer wel meerdere opties zijn voor zo'n afwijking en dat zal hij dan toch wel graag verder willen uitzoeken waarschijnlijk.

Hmm, ja, zit wat in. Da's jammer

Zat ik nog verder te denken; misschien juist een heel stom idee hoor, maar Moos heeft het duidelijkste last als hij veel inspanning, al dan niet ook geestelijk, gehad heeft. Zou het het duidelijkste beeld geven als ik nou maandag en dinsdag vooral niet te rustig aan met hem doe? Of gooi ik dan juist de boel in de war?

[Moos]

ik zou het iig met opzet zo duidelijk mogelijk proberen te maken - niet rustig aan doen dus vooraf .

Oke, dus dan verpest ik niet iets, qua vertekening van het beeld ofzo, doordat ik hem dan maar even weer wat meer ga laten lopen?
Zal ik dat doen? Hem die maandag en dinsdag weer langer laten lopen dan die 45 min? Mits Moos in een bui is dat hij niet zelf aan gaat geven dat het niet meer zo lekker gaat natuurlijk.
Of zal ik gewoon die 45 min aanhouden, maar dus niet een rustdag inlassen? (wat ik nu wel doe vaak).

[Caro.]

ik zou het iig met opzet zo duidelijk mogelijk proberen te maken - niet rustig aan doen dus vooraf .

Oke, dus dan verpest ik niet iets, qua vertekening van het beeld ofzo, doordat ik hem dan maar even weer wat meer ga laten lopen?
Zal ik dat doen? Hem die maandag en dinsdag weer langer laten lopen dan die 45 min? Mits Moos in een bui is dat hij niet zelf aan gaat geven dat het niet meer zo lekker gaat natuurlijk.
Of zal ik gewoon die 45 min aanhouden, maar dus niet een rustdag inlassen? (wat ik nu wel doe vaak).

Geen antwoord op je vraag (want dat weet ik niet), maar weet de specialist wel dat Moos nu geen aanvallen meer heeft gehad nu hij korter loopt en minder inspanning heeft?
Lijkt mij namelijk wel een belangrijk gegeven.

[Moos]

ik zou het iig met opzet zo duidelijk mogelijk proberen te maken - niet rustig aan doen dus vooraf .

Oke, dus dan verpest ik niet iets, qua vertekening van het beeld ofzo, doordat ik hem dan maar even weer wat meer ga laten lopen?
Zal ik dat doen? Hem die maandag en dinsdag weer langer laten lopen dan die 45 min? Mits Moos in een bui is dat hij niet zelf aan gaat geven dat het niet meer zo lekker gaat natuurlijk.
Of zal ik gewoon die 45 min aanhouden, maar dus niet een rustdag inlassen? (wat ik nu wel doe vaak).

Geen antwoord op je vraag (want dat weet ik niet), maar weet de specialist wel dat Moos nu geen aanvallen meer heeft gehad nu hij korter loopt en minder inspanning heeft?
Lijkt mij namelijk wel een belangrijk gegeven.

Nee, dat zit ik mezelf steeds in te prenten dat ik dat woensdag wel moet zeggen. Ik zal het ook nog aan mijn vader doorgeven dat hij het ook nog kan zeggen als ik weer eens met mijn mond vol tanden sta
De laatste 3 aanvallen waren allemaal in 1 maand. Daarvoor echter zat er wel 1.5 maand tussen (daarvoor wel weer korter, en daarvoor ook) terwijl ik dus niks anders deed.
Het is nu al heeeeeeeeel toevallig dat het op deze manier goed gaat, maar er heeft dus wel vaker zo lang tussen gezeten. Als het nou 2 maanden (vandaag is het een maand) op deze manier goed gaat dan kan je denk ik helemaal met zekerheid zeggen dat dit dus vooralsnog de manier is.

[Moos]

ik zou het iig met opzet zo duidelijk mogelijk proberen te maken - niet rustig aan doen dus vooraf .

Oke, dus dan verpest ik niet iets, qua vertekening van het beeld ofzo, doordat ik hem dan maar even weer wat meer ga laten lopen?
Zal ik dat doen? Hem die maandag en dinsdag weer langer laten lopen dan die 45 min? Mits Moos in een bui is dat hij niet zelf aan gaat geven dat het niet meer zo lekker gaat natuurlijk.
Of zal ik gewoon die 45 min aanhouden, maar dus niet een rustdag inlassen? (wat ik nu wel doe vaak).

ik kan moeilijk zien wat voor tijden qua beweging het beste zouden zijn, maar in 'superconditie' is de kans op het aantonen van (bepaalde) afwijkingen zeker iets minder .

Oke Dan ga ik maandag en dinsdag kijken hoe Moos het doet. Gaat het redelijk goed met lopen en rennen dan laat ik hem even wat meer gaan dan ik de laatste maand gedaan heb.