Het HondenForum

Nou dat zijn dan iig weer wat positievere berichten

Ik ken inderdaad ook wel wat pagina's of onderzoeken waarin wordt gezegd dat het geen bijwerkingen heeft. Het is zo lastig, omdat heel veel andere onderzoeken weer zeggen van wel (de meeste die ik kon vinden eigenlijk). Een een heel aantal ook melden dat het qua bloed-uitslagen wel verbeteringen geeft, maar in de praktijk eigenlijk niet.

Ik vind het heel erg moeilijk dus...
Maar wel onwijs bedankt voor je reactie; even de andere (betere) kant weer

Die Vit. B gokte ik inderdaad al dat dat puur en alleen was om bijwerkingen van DCA tegen te gaan

Het is zo vervelend dat er niks te vinden valt over bij honden ook, behalve dat ene onderzoek met die Beagles wat dus niet zo'n succes bleek :N:

Moos schreef: Het is zo vervelend dat er niks te vinden valt over bij honden ook, behalve dat ene onderzoek met die Beagles wat dus niet zo'n succes bleek

Dat onderzoekje met die Beagles was om de toxische en letale dosis vast te stellen. Er werd dus bewust veel tot veel te veel gedoseerd om te zien bij welke dosis er ernstige bijwerkingen optraden en wanneer deze de dood tot gevolg hadden. Normaal wordt de LD (lethale dosis) vastgesteld op de dosis waarbij tenminste de helft van de proefdieren direct komt te overlijden (direct betekent hier: niet als gevolg van vervolgschade).

Inge en Ennath; ja dat klopt, de dode honden kregen relatief veel.
Alleen de laagste dosis was 12.5 mg/kg, en ook daar traden bepaalde (nare) bijwerkingen op.
Bij mensen die op eigen houtje dit voor kanker willen nemen adviseert 'men' niet boven de 25mg/kg uit te gaan. Die 12.5 mg/kg is dus al niet erg veel zeg maar.

Hoe je verder correct bij honden moet doseren schijnt dan weer niemand een idee van te hebben. Hoe er gereageerd wordt als ik Moos bijv. 5 mg/kg ga geven weet dus ook niemand. Of hij die bijwerkingen (in de lever en hersenen, afvallen, minder drinken dus uitdroging in de gaten houden en conjunctivitus meen ik) dan wel of niet krijgt, en of het dan uberhaupt nog wel iets doet.

Ik snap ook (nog steeds) niet helemaal wat dat DCA bij Moos dan exact tegen zou gaan. Op google vindt je alleen over lactaat acidose, maar dat is volgens mij met het wagentje ook onder controle te houden. Of het het beschadigen van zijn zenuwen tegengaat kan ik zo even niet vinden dacht ik

Moos schreef:Inge en Ennath; ja dat klopt, de dode honden kregen relatief veel.
Alleen de laagste dosis was 12.5 mg/kg, en ook daar traden bepaalde (nare) bijwerkingen op.
Bij mensen die op eigen houtje dit voor kanker willen nemen adviseert 'men' niet boven de 25mg/kg uit te gaan. Die 12.5 mg/kg is dus al niet erg veel zeg maar.

Hoe je verder correct bij honden moet doseren schijnt dan weer niemand een idee van te hebben. Hoe er gereageerd wordt als ik Moos bijv. 5 mg/kg ga geven weet dus ook niemand. Of hij die bijwerkingen (in de lever en hersenen, en nog iets meen ik) dan wel of niet krijgt, en of het dan uberhaupt nog wel iets doet.

Ik snap ook (nog steeds) niet helemaal wat dat DCA bij Moos dan exact tegen zou gaan. Op google vindt je alleen over lactaat acidose, maar dat is volgens mij met het wagentje ook onder controle te houden. Of het het beschadigen van zijn zenuwen tegengaat kan ik zo even niet vinden dacht ik

Ik heb een normdosis van 10 mg/kg gelezen (bij de mens dus)

Ennath schreef:

Moos schreef:Inge en Ennath; ja dat klopt, de dode honden kregen relatief veel.
Alleen de laagste dosis was 12.5 mg/kg, en ook daar traden bepaalde (nare) bijwerkingen op.
Bij mensen die op eigen houtje dit voor kanker willen nemen adviseert 'men' niet boven de 25mg/kg uit te gaan. Die 12.5 mg/kg is dus al niet erg veel zeg maar.

Hoe je verder correct bij honden moet doseren schijnt dan weer niemand een idee van te hebben. Hoe er gereageerd wordt als ik Moos bijv. 5 mg/kg ga geven weet dus ook niemand. Of hij die bijwerkingen (in de lever en hersenen, en nog iets meen ik) dan wel of niet krijgt, en of het dan uberhaupt nog wel iets doet.

Ik snap ook (nog steeds) niet helemaal wat dat DCA bij Moos dan exact tegen zou gaan. Op google vindt je alleen over lactaat acidose, maar dat is volgens mij met het wagentje ook onder controle te houden. Of het het beschadigen van zijn zenuwen tegengaat kan ik zo even niet vinden dacht ik

Ik heb een normdosis van 10 mg/kg gelezen (bij de mens dus)

Ah oke Dan nog is 12.5 mg/kg niet erg veel toch, of wel?
Ik had 'blijf onder de 25 mg/kg' gelezen

Moos schreef:

Ennath schreef:

Moos schreef:Inge en Ennath; ja dat klopt, de dode honden kregen relatief veel.
Alleen de laagste dosis was 12.5 mg/kg, en ook daar traden bepaalde (nare) bijwerkingen op.
Bij mensen die op eigen houtje dit voor kanker willen nemen adviseert 'men' niet boven de 25mg/kg uit te gaan. Die 12.5 mg/kg is dus al niet erg veel zeg maar.

Hoe je verder correct bij honden moet doseren schijnt dan weer niemand een idee van te hebben. Hoe er gereageerd wordt als ik Moos bijv. 5 mg/kg ga geven weet dus ook niemand. Of hij die bijwerkingen (in de lever en hersenen, en nog iets meen ik) dan wel of niet krijgt, en of het dan uberhaupt nog wel iets doet.

Ik snap ook (nog steeds) niet helemaal wat dat DCA bij Moos dan exact tegen zou gaan. Op google vindt je alleen over lactaat acidose, maar dat is volgens mij met het wagentje ook onder controle te houden. Of het het beschadigen van zijn zenuwen tegengaat kan ik zo even niet vinden dacht ik

Ik heb een normdosis van 10 mg/kg gelezen (bij de mens dus)

Ah oke Dan nog is 12.5 mg/kg niet erg veel toch, of wel?
Ik had 'blijf onder de 25 mg/kg' gelezen

Normdosis en toxische dosis kan heel dicht bij elkaar liggen (zoals Paracetamol bijvoorbeeld.)
Of heel ver van elkaar liggen (zoals bij de Benzodiazepines bijvoorbeeld)

Bij deze zou ik er niets over durfen te zeggen, gewoon nog niet genoeg over gelezen.

Jeetje wat een onzekerheid en wat een moeilijk gedoe allemaal.
Wat een klote uitslag ook... je kan er nu dus eigenlijk even nog heel weinig mee.
Ik hoop dat je snel bericht krijgt van de specialist....

Wel fijn om telezen dat Moos zich toch nog lekker kan vermaken als het goed gaat..
Sterkte met alles!

Jacqueline

Eindelijk wat artikelen gevonden over de toepassing van DCA bij mitochondriale ziektes (bij mensen). Of het echt serieus wat doet, bij veel mensen, blijft dan toch echter twijfelachtig...


Given variability of symptoms and limited understanding of natural history of mitochondrial disease, it is difficult to determine the efficacy of DCA in this open-label study, but there did appear to be some cases in which there were at least temporary benefits
(http://www.mitochondrial.net/showabstra ... d=15464428)

CONCLUSION: DCA at 25 mg/kg/day is associated with peripheral nerve toxicity resulting in a high rate of medication discontinuation and early study termination. Under these experimental conditions, the authors were unable to detect any beneficial effect.
(http://www.mitochondrial.net/showabstra ... d=16476929)

Verder vond ik nog ergens dat bij mensen regelmatig het bloed gecontrolleerd moet worden om zo te zien of de dosis die ze krijgen toxisch (aan het worden) is of niet. Dat schijnt ook per persoon te verschillen dan denk ik?

Er zijn ook echt recente studies hiervan, dus dan neem ik aan dat het (inderdaad) nog wat experimenteel is

pfft..moeilijk allemaal hoor Marloes. Trek je het nog een beetje?

miekmiek schreef:pfft..moeilijk allemaal hoor Marloes. Trek je het nog een beetje?

Mwa, moeizaam, maar jawel

Het zou voor mij een enorme rust geven als de beslissing al dan niet DCA genomen is.
Maar om die beslissing 'zomaar' in mijn eentje te nemen vind ik heel, heel moelijk...Alhoewel het er uiteindelijk toch wel op neer zal komen dat ik de enige ben die het zal kunnen beslissen. Ik ben het enige baasje van Moos natuurlijk
De info van schoonvader Geer heb ik nu natuurlijk. Da's erg fijn, ook al is dat geen info die het wel gebruiken ervan aanmoedigt. Verder zijn er twee specialisten (mijn eigen, en die van het epilepsie bij honden forum) die dingen uit (gaan) zoeken. Ik ben heel benieuwd wat daaruit komt, alhoewel ik betwijfel of dat heel erg veel meer zal zijn dan wat we nu weten.

Met de info die ik nu heb vind ik het heel moelijk om te zeggen "we gaan het proberen", en neig ik dus naar accepteren dat het nou eenmaal zwaar, zwaar beroerd is, en Moos met behulp van een hollistisch da nog een zo lang mogelijke Moos-waardige tijd geven.

Inge O schreef:
ik wil hiermee met nadruk niet je beslissing beïnvloeden, marloes, heb er ook alle begrip voor als je wel zou gaan behandelen, maar ik kan me ook voorstellen dat je eens wil horen wat anderen zouden doen als ze in jouw schoenen zouden staan.

sterkte iig met de beslissing, want makkelijk is die sowieso niet.

Dat vind ik erg fijn om te horen "wat anderen zouden doen", en zeker jouw mening waardeer ik heel erg Inge

edit : we waren gelijk aan het tikken, ook toevallig .

En nog ongeveer dat we hetzelfde zouden doen ook.

Ik weet echt niet wat ik zou doen...

Is het 'ongevaarlijk' om te beginnen met de behandeling en mocht Moos erg veel last van bijwerkingen krijgen, om dan 'ongevaarlijk' weer te stoppen? Zonder gevolgen dus?

Als de neuroloog met iets komt wat aannemelijk maakt dat het de oorzaak echt zou kunnen wegnemen, dan zou ik het overwegen. Dezelfde overweging die ik zou maken met bijv. chemotherapie - ik noem maar wat - bij een jonge hond. Geen lekker middel, maar als de kans groot is dat het de kwaal meeneemt, ja, dan zou ik het overwegen.

Komt hij hier niet mee en blijkt het, zoals schoonpa bijv. vermoedt, voornamelijk een middel dat aan symptoombestrijding doet; dan zou ik het niet doen.

Caro. schreef:Ik weet echt niet wat ik zou doen...

Is het 'ongevaarlijk' om te beginnen met de behandeling en mocht Moos erg veel last van bijwerkingen krijgen, om dan 'ongevaarlijk' weer te stoppen? Zonder gevolgen dus?

Dat is volgens mij wat onduidelijk. De neuropathie bijwerking schijnt wel omkeerbaar te zijn, bij mensen tenminste, bij honden is er nog veel minder over bekend voor zover ik kan vinden. Die neuropathie kan voorkomen worden door Vit. B1 toe te voegen, maar regelmatig ook weer niet.
Probleem is dan weer dat Moos' ziekte voor exact hetzelfde zorgt; ook een perifere neuropathie, dat is wat Moos heeft (en verder zal krijgen) zeg maar.
Die andere bijwerkingen, zoals leverschade e.d, weet ik niet of dat omkeerbaar is (bij mensen). Ik weet ook niet hoe je dat bij honden zou merken; moet je Moos dan daarop gaan testen tussendoor ofzo?

Ik durf het best wel een weekje ofzo te geven, en echt minimale dosering, maar in die tijd ga ik niet kunnen zien of het wat doet. Hoogstens dat je dan wat bijwerkingen wel kan zien (en dan nog, als het zorgt voor die neuropathie, tja, Moos heeft dus al problemen met lopen soms ), maar of het zijn zenuwen zou 'beschermen'? Moos heeft wel vaker (lange) periodes dat het aardig goed gaat, ik zou niet kunnen zien of dat dan door dat spul zou komen. En of het die zenuwen echt 'beschermt' is dus in echte onderzoeken ook weer onduidelijk voor zover ik kon vinden. Zeker aangezien ik geen hoge dosering wil.
Het zou voornamelijk bij bepaalde mensen wel iets doen tegen 'verzuring', daar kan ik wel iets bewijs over vinden, alleen dat kan ik bij Moos dus ook onder controle houden door dat wagentje.

Ik moet zeggen dat als er geen 'bewijs' is dat het de oorzaak wegneemt (zoals Geer opperde), dat ik ook met 'uitproberen' iets heb van "moet ik hem dan dan weer aandoen'. Die arme hond is al drie dubbel binnenstebuiten gekeerd, moet ik hem dan weer iets gaan geven om 'eens te proberen' die dan weliswaar 1 bijwerking heeft die (bij mensen) iig omkeerbaar is, maar dat duurt dan wel een paar dagen, het is niet "stoppen met medicatie, floep bijwerking weg". Dan krijgt hij zo'n neuropathie (veel zwaarder dan zijn ziekte momenteel veroorzaakt), en dan is hij een dag of 3-5 bijvoorbeeld zodanig ziek dat hij gaat zwalken, uitemate moeilijk loopt. Moet ik hem dat dan weer aandoen? Zonder dat het hem beter zal kunnen maken uberhaupt?

Geer schreef:Als de neuroloog met iets komt wat aannemelijk maakt dat het de oorzaak echt zou kunnen wegnemen, dan zou ik het overwegen. Dezelfde overweging die ik zou maken met bijv. chemotherapie - ik noem maar wat - bij een jonge hond. Geen lekker middel, maar als de kans groot is dat het de kwaal meeneemt, ja, dan zou ik het overwegen.

Komt hij hier niet mee en blijkt het, zoals schoonpa bijv. vermoedt, voornamelijk een middel dat aan symptoombestrijding doet; dan zou ik het niet doen.

Ja precies. Als hij met 'bewijs' komt dat het Moos dus min of meer beter maakt, en daarbij dan nog dat die kans echt behoorlijk aanwezig is (dus niet 'een gok'), dan wordt het weer een ander verhaal.

Tot nog toe weten we alleen inderdaad wat jouw schoonvader zegt (en de onderzoeken die ik kan vinden onderbouwen), en dan wil ik het dus niet doen.

Ik kan me alleen maar aansluiten bij wat Inge en jij zeggen Marloes.

Moos schreef:

edit : we waren gelijk aan het tikken, ook toevallig .

En nog ongeveer dat we hetzelfde zouden doen ook.

En als ik in jouw schoenen stond, deed ik het ook zo!

Ik zou het ook zo doen. Wel zou het oordeel/reactie van de specialist zwaar wegen.. Maar dat hangt of staat natuurlijk bij het vertrouwen wat je daarin hebt. (Ik heb dan steeds Crama voor ogen, waar ik heel veel vertrouwen in heb). En natuurlijk het verhaal wat hij erbij heeft, of de voors en tegens duidelijk zijn. Maar als idd de kans op genezing maar zo klein is, zou de kwaliteit van leven zeker voorgaan bij mij.

Ik vind het moeilijk. Stel dat je het niet geeft, en inderdaad de symptomen bestrijd met Moos in zijn wagentje te zetten. Dan is het misschien zo dat Moos steeds minder zal kunnen, als het tempo waarin het nu gaat doorzet. Dus steeds eerder in het wagentje, en daardoor ook conditieverlies. Wat hij juist niet kan gebruiken. ALs dat medicijn, alleen symptoombestrijding is, en Moos daardoor wel langer kan meelopen, waardoor ook zijn conditie op peil kan blijven, en hij daardoor langer een prettig leventje kan hebben, zou ik het toch overwegen. Mits er wel meer duidelijk wordt over de hoeveelheid. Ik zou het niet als probeersel toepassen denk ik.

Ik ben even wat minder hier en heb net bijgelezen.
Wat ontiegelijk k*t, Marloes

Hele dikke knuffel voor jou en Moos, en natuurlijk ook voor Saar

Baily schreef:Ik vind het moeilijk. Stel dat je het niet geeft, en inderdaad de symptomen bestrijd met Moos in zijn wagentje te zetten. Dan is het misschien zo dat Moos steeds minder zal kunnen, als het tempo waarin het nu gaat doorzet. Dus steeds eerder in het wagentje, en daardoor ook conditieverlies. Wat hij juist niet kan gebruiken. ALs dat medicijn, alleen symptoombestrijding is, en Moos daardoor wel langer kan meelopen, waardoor ook zijn conditie op peil kan blijven, en hij daardoor langer een prettig leventje kan hebben, zou ik het toch overwegen. Mits er wel meer duidelijk wordt over de hoeveelheid. Ik zou het niet als probeersel toepassen denk ik.

Die krampaanvallen zijn die verzuring (naar ik aanneem). Dat is het enige waarvoor ik iets van lichtelijk bewijs gevonden heb dat dat DCA wat zou doen. Alhoewel sommige onderzoeken claimen dat het puur qua bloeduitslagen wat doet, maar klinisch niks.
Schoonvader Geer wist ook alleen maar dat het daartegen ingezet werd soms.
Alleen dat wagentje, daar wil hij dus zelf in omdat hij zich niet goed genoeg voelt, en dan krijgt hij dus die aanvallen ook tot nog toe niet meer (afkloppen), en dan heeft hij dat spul dus ook niet nodig.
Tot nog toe kan ik alleen maar heel minimaal iets vinden over dat het wellicht eventueel mogelijkerwijs de zenuwproblemen en moeheid e.d zou bestrijden. Zolang hij dat heeft moet hij toch wel in dat wagentje, en zolang we dat doen krijgt hij dus geen aanvallen meer, en is dat middel bij voorbaad al overbodig.
Waar ik nog wel naar zou kunnen vragen bij de specialisten is of het mogelijk zou zijn om als hij wel een zodanig goede dag heeft dat hij eigenlijk niet in zijn wagentje wil (sporadisch komt dat voor), of je dan dat spul die ene dag zou kunnen geven om die verzuring tegen te gaan. Of misschien als in de toekomst die krampen wel steeds vaker voor gaan komen we het als noodgreep daartegen zouden kunnen geven (alhoewel ik het heel moelijk blijf vinden "hoever ga je?")
Ik heb alleen geeeeeeeeen idee of het op die manier zou kunnen werken. Volgens mij moet je dan een behoorlijk hoge dosis in 1 keer gaan geven, meen ik gelezen te hebben. Alles wat ik kan vinden is ook nog experimenteel

Snap je een beetje wat ik bedoel?

Kijk hier bijvoorbeeld:

In this highly heterogeneous population of children with congenital lactic acidosis, oral DCA for 6 months was well tolerated and blunted the postprandial increase in circulating lactate. However, it did not improve neurologic or other measures of clinical outcome.
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entre ... s=16651305)

Werd het middel goed verdragen, alleen klinisch verbeterde er niks (v.w.b. die lactaat acidose, die 'verzuring').


Hier ongeveer hetzelfde:

Dichloroacetate treatment of patients with severe lactic acidosis results in statistically significant but clinically unimportant changes in arterial-blood lactate concentrations and pH and fails to alter either hemodynamics or survival
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entre ... ds=1435883)

Dan had ik ook nog artikelen gevonden waarin het wel wat deed (v.w.b die 'verzuring'), dacht ik toch ,alleen die kan ik niet meer terugvinden zo snel

Moos schreef:

Baily schreef:Ik vind het moeilijk. Stel dat je het niet geeft, en inderdaad de symptomen bestrijd met Moos in zijn wagentje te zetten. Dan is het misschien zo dat Moos steeds minder zal kunnen, als het tempo waarin het nu gaat doorzet. Dus steeds eerder in het wagentje, en daardoor ook conditieverlies. Wat hij juist niet kan gebruiken. ALs dat medicijn, alleen symptoombestrijding is, en Moos daardoor wel langer kan meelopen, waardoor ook zijn conditie op peil kan blijven, en hij daardoor langer een prettig leventje kan hebben, zou ik het toch overwegen. Mits er wel meer duidelijk wordt over de hoeveelheid. Ik zou het niet als probeersel toepassen denk ik.

Die krampaanvallen zijn die verzuring (naar ik aanneem). Dat is het enige waarvoor ik iets van lichtelijk bewijs gevonden heb dat dat DCA wat zou doen. Alhoewel sommige onderzoeken claimen dat het puur qua bloeduitslagen wat doet, maar klinisch niks.
Schoonvader Geer wist ook alleen maar dat het daartegen ingezet werd soms.
Alleen dat wagentje, daar wil hij dus zelf in omdat hij zich niet goed genoeg voelt, en dan krijgt hij dus die aanvallen ook tot nog toe niet meer (afkloppen), en dan heeft hij dat spul dus ook niet nodig.
Tot nog toe kan ik alleen maar heel minimaal iets vinden over dat het wellicht eventueel mogelijkerwijs de zenuwproblemen en moeheid e.d zou bestrijden. Zolang hij dat heeft moet hij toch wel in dat wagentje, en zolang we dat doen krijgt hij dus geen aanvallen meer, en is dat middel bij voorbaad al overbodig.
Waar ik nog wel naar zou kunnen vragen bij de specialisten is of het mogelijk zou zijn om als hij wel een zodanig goede dag heeft dat hij eigenlijk niet in zijn wagentje wil (sporadisch komt dat voor), of je dan dat spul die ene dag zou kunnen geven om die verzuring tegen te gaan. Of misschien als in de toekomst die krampen wel steeds vaker voor gaan komen we het als noodgreep daartegen zouden kunnen geven (alhoewel ik het heel moelijk blijf vinden "hoever ga je?")
Ik heb alleen geeeeeeeeen idee of het op die manier zou kunnen werken. Volgens mij moet je dan een behoorlijk hoge dosis in 1 keer gaan geven, meen ik gelezen te hebben. Alles wat ik kan vinden is ook nog experimenteel

Snap je een beetje wat ik bedoel?

Ja, ik snap wat je bedoelt. Wat ik eigenlijk met mijn verhaal wilde zeggen is dat in het wagentje en eventueel dat medicijn misschien allebei dan symptoombestrijding is, maar zoals ik het me voorstel, zou het ene toch minder conditieverlies geven als het andere, als het medicijn zou werken.Maar dat Moos af en toe in het wagentje moet, dat lijkt mij op dit moment een hele goede oplossing. Ik bedoel alleen te zeggen dat er toch verschil zou kunnen zitten eventueel in de verschillende methodes van symptoombestrijding, en dat dat misschien ook nog iets is wat bij de overweging van wat je gaat doen, van belang is. Want als het voor de verzuring werkt, dan zou Moos misschien toch langer mee kunnen lopen. Ik roep ook maar wat hoor, misschien is het helemaal niet zo. maar om even een beetje mee te denken.

Baily schreef:
Ja, ik snap wat je bedoelt. Wat ik eigenlijk met mijn verhaal wilde zeggen is dat in het wagentje en eventueel dat medicijn misschien allebei dan symptoombestrijding is, maar zoals ik het me voorstel, zou het ene toch minder conditieverlies geven als het andere, als het medicijn zou werken.Maar dat Moos af en toe in het wagentje moet, dat lijkt mij op dit moment een hele goede oplossing. Ik bedoel alleen te zeggen dat er toch verschil zou kunnen zitten eventueel in de verschillende methodes van symptoombestrijding, en dat dat misschien ook nog iets is wat bij de overweging van wat je gaat doen, van belang is.

Ja, ik snap je punt
Ik denk zelf alleen niet dat dat wagentje echt meer conditieverlies levert dan dat hij sowieso al heeft door die ziekte. Hij wil er echt puur en alleen in als hij moe is, dat kan na 10 min zijn op sommige dagen, en op andere na 45 min. Op goede dagen loopt hij dan dus 45 min. mee, zit een minuut of 20 in het wagentje, en als hij er dan uit wil mag hij er weer 10 min. uit van me. Dan er weer in om 'te herstellen', en dan is hij eigenlijk altijd echt wel op en wil zelf ook niet meer eruit.
Als hij na 10 min er al in wil dan houdt het voor die wandeling al vrij snel op, dan is hij echt te moe. Maar hij kan dan dus zo 2-3 dagen later wel weer aaneengeloten 45 min goed meekomen, en na rusten weer eventjes.
Dat conditieverlies zit 'm naar mijn idee dus niet in dat wagentje eigelijk, echt in de ziekte (dat klopt op, want op het spierbiopt was ook te zien dat hij de energie in zijn cellen niet goed om kan zetten).
Voor de 'gemiddelde hond' beweegt hij dus nog behoorlijk acceptabel zeg maar. De ene dag meer dan de andere dag, maar het is niet zo dat hij dagelijks maar 10 min per rondje meeloopt, zeker niet.

Van wat ik nu kan vinden is het een hele hele grote gok of die DCA iets doet aan dat energieverlies door die ziekte, en of het dus conditieverbeteing uberhaupt zou kunnen geven.

Moos schreef:

Baily schreef:
Ja, ik snap wat je bedoelt. Wat ik eigenlijk met mijn verhaal wilde zeggen is dat in het wagentje en eventueel dat medicijn misschien allebei dan symptoombestrijding is, maar zoals ik het me voorstel, zou het ene toch minder conditieverlies geven als het andere, als het medicijn zou werken.Maar dat Moos af en toe in het wagentje moet, dat lijkt mij op dit moment een hele goede oplossing. Ik bedoel alleen te zeggen dat er toch verschil zou kunnen zitten eventueel in de verschillende methodes van symptoombestrijding, en dat dat misschien ook nog iets is wat bij de overweging van wat je gaat doen, van belang is.

Ja, ik snap je punt
Ik denk zelf alleen niet dat dat wagentje echt meer conditieverlies levert dan dat hij sowieso al heeft door die ziekte. Hij wil er echt puur en alleen in als hij moe is, dat kan na 10 min zijn op sommige dagen, en op andere na 45 min. Op goede dagen loopt hij dan dus 45 min. mee, zit een minuut of 20 in het wagentje, en als hij er dan uit wil mag hij er weer 10 min. uit van me. Dan er weer in om 'te herstellen', en dan is hij eigenlijk altijd echt wel op en wil zelf ook niet meer eruit.
Als hij na 10 min er al in wil dan houdt het voor die wandeling al vrij snel op, dan is hij echt te moe. Maar hij kan dan dus zo 2-3 dagen later wel weer aaneengeloten 45 min goed meekomen, en na rusten weer eventjes.
Dat conditieverlies zit 'm naar mijn idee dus niet in dat wagentje eigelijk, echt in de ziekte (dat klopt op, want op het spierbiopt was ook te zien dat hij de energie in zijn cellen niet goed om kan zetten).

Van wat ik nu kan vinden is het een hele hele grote gok of die DCA iets doet aan dat energieverlies door die ziekte, en of het dus conditieverbeteing uberhaupt zou kunnen geven.

Tuurlijk zit het conditieverlies in de ziekte, en daarom gaat hij in het wagentje. prima oplossing. Maar mijn punt is door de toenemende ziekte, dat het moment steeds eerder zal komen dat hij in het wagentje gaat, en Moos dus minder gaat lopen. Terwijl hij misschien met die medicatie, de ziekte dusdanig de baas zal kunnen, dat hij langer mee kan lopen, dus ook een betere conditie houdt. Maar dan zou dus de medicatie wel moeten helpen, maar ik zou dat wel een punt van aandacht vinden bij de overweging, als dat echt zo zou zijn.

Baily schreef:
Tuurlijk zit het conditieverlies in de ziekte, en daarom gaat hij in het wagentje. prima oplossing. Maar mijn punt is door de toenemende ziekte, dat het moment steeds eerder zal komen dat hij in het wagentje gaat, en Moos dus minder gaat lopen. Terwijl hij misschien met die medicatie, de ziekte dusdanig de baas zal kunnen, dat hij langer mee kan lopen, dus ook een betere conditie houdt. Maar dan zou zus de medicatie wel moeten helpen, maar ik zou dat wel een punt van aandacht vinden bij de overweging, als dat echt zo zou zijn.

Ja oke, maar daar zit 'm dus precies het probleem Of die medicatie, zonder bijwerkingen waardoor er al gestopt zou moeten worden en hij eventuele schade aan overhoudt, uberhaupt iets aan verbetering zou kunnen doen is eigenlijk gewoon een grote gok, met bij honden al helemaal geen bewijs, bij mensen minimaal. Als het er al echt is, want voor zover ik tot nog toe begrijp is het ook voor gebruik bij stofwisselingsziekten nog in een behoorlijk experimentele fase.

Als een specialist mij zou kunnen vertellen dat er een hele grote kans is dat het de symptomen van moeheid en last van zijn zenuwen wegneemt dan wordt het een heel ander verhaal. Alleen dat lijken ze niet te kunnen, en de onderzoeken die ik kan vinden kunnen dat ook inderdaad niet.

Moos schreef:

Baily schreef:
Tuurlijk zit het conditieverlies in de ziekte, en daarom gaat hij in het wagentje. prima oplossing. Maar mijn punt is door de toenemende ziekte, dat het moment steeds eerder zal komen dat hij in het wagentje gaat, en Moos dus minder gaat lopen. Terwijl hij misschien met die medicatie, de ziekte dusdanig de baas zal kunnen, dat hij langer mee kan lopen, dus ook een betere conditie houdt. Maar dan zou zus de medicatie wel moeten helpen, maar ik zou dat wel een punt van aandacht vinden bij de overweging, als dat echt zo zou zijn.

Ja oke, maar daar zit 'm dus precies het probleem Of die medicatie, zonder bijwerkingen waardoor er al gestopt zou moeten worden en hij eventuele schade aan overhoudt, uberhaupt iets aan verbetering zou kunnen doen is eigenlijk gewoon een grote gok, met bij honden al helemaal geen bewijs, bij mensen minimaal. Als het er al echt is, want voor zover ik tot nog toe begrijp is het ook voor gebruik bij stofwisselingsziekten nog in een behoorlijk experimentele fase.

Als een specialist mij zou kunnen vertellen dat er een hele grote kans is dat het de symptomen van moeheid en last van zijn zenuwen wegneemt dan wordt het een heel ander verhaal. Alleen dat lijken ze niet te kunnen, en de onderzoeken die ik kan vinden kunnen dat ook inderdaad niet.

Moeilijk Marloes. Ik hoop dat er meer informatie gevonden kan worden door de specialist, zodat je een beslissing kunt nemen.

Wat ik ook wat opvallend vind is dat "The United Mitochondrial Disease Foundation" op hun website onder het kopje "treatments" het hele DCA niet noemt.
Het wordt alleen 2 keer heel kort genoemd bij de omschrijving van de tig verschillende mitochondriale ziektes als 'experimental drug', waarbij dan bij 1 ziekte ook nog gemeld wordt dat dit soort medicijnen niet bewezen effectief zijn.

Je zou toch denken dat als het (wel) een serieus middel is, wat goed helpt, deze site het iig bij "treatments" zou hebben staan

Moos schreef:Wat ik ook wat opvallend vind is dat "The United Mitochondrial Disease Foundation" op hun website onder het kopje "treatments" het hele DCA niet noemt.
Het wordt alleen 2 keer heel kort genoemd bij de omschrijving van de tig verschillende mitochondriale ziektes als 'experimental drug', waarbij dan bij 1 ziekte ook nog gemeld wordt dat dit soort medicijnen niet bewezen effectief zijn.

Je zou toch denken dat als het (wel) een serieus middel is, wat goed helpt, deze site het iig bij "treatments" zou hebben staan

Zou het misschien een idee zijn om daar ook naar toe mailen en daar info over vragen? Waarom zij dat middel niet noemen en hoe zij erover denken? Misschien hebben zij meer info.

Baily schreef:

Moos schreef:Wat ik ook wat opvallend vind is dat "The United Mitochondrial Disease Foundation" op hun website onder het kopje "treatments" het hele DCA niet noemt.
Het wordt alleen 2 keer heel kort genoemd bij de omschrijving van de tig verschillende mitochondriale ziektes als 'experimental drug', waarbij dan bij 1 ziekte ook nog gemeld wordt dat dit soort medicijnen niet bewezen effectief zijn.

Je zou toch denken dat als het (wel) een serieus middel is, wat goed helpt, deze site het iig bij "treatments" zou hebben staan

Zou het misschien een idee zijn om daar ook naar toe mailen en daar info over vragen? Waarom zij dat middel niet noemen en hoe zij erover denken? Misschien hebben zij meer info.

Daar zeg je me wat! Ga eens even kijken of dat kan

Edit: gemaild.