EMG en spierbiopt Moos-uitslag p. 26....

[C@rmen]

Wat een schrik marloes.. vreselijk nieuws dit.
Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet en kan zeggen

[Asterix]

Ik hoop toch zo dat je snel aan dat spul kan komen!

[alm@]

Wat een nare uitslag heb je gekregen en wat een toestanden met die medicijnen. Hopelijk komt daar snel een oplossing voor. Heel veel sterkte met alles

[ranetje]

Weet even niet wat ik moet zeggen
Ik hoop dat Mandigers je kan helpen met die medicijnen.
Anders wordt het wel erg moeilijk zo.

Sterkte Marloes

[Zenda]

Wat een ellende zeg, misschien een raar ideetje van me, maar je zit toch ergens tegen die medicijnen aan te hikken, dan is het nog de vraag of je eraan kan komen, en dan heb ik het nog niet eens over de kosten. Maar waarom laat je geen second opion doen. Een andere neuroloog, kijkt er misschien anders tegen aan, of heeft meer ervaring op het gebied van de ziekte van Moos.
Ik begrijp dat er haast bij is, maar zolang je nog niet dat medicijn heb moet je ook wachten. Missschien dat je ondertussen wat meer bereikt met een second opion.

In ieder geval heel veel sterkte, en een knuffie voor Moos en Saar

[Doerak]

Persoonlijk zou ik helemaal niet beginnen aan die medicijnen........
Zou het risico te groot vinden....
Zelfs de specialist moet dan gissen .....

[Moos]

Persoonlijk zou ik helemaal niet beginnen aan die medicijnen........
Zou het risico te groot vinden....
Zelfs de specialist moet dan gissen .....

Ik weet niet in hoeverre hij verder er (nu) iets vanaf weet, maar het moet een 'heel goed verhaal' zeg maar zijn....
Zoals ik het met alle info die ik nu heb zie hebben we dus een (heel) klein kansje dat hij er (iets) beter van wordt, en een joekel van een kans dat ik hem met dat spul alleen maar zieker maak. Als er al aan te komen is dus...
Als de feiten zo blijven doe ik het niet...dan ga ik hem nog een paar heerlijke laatste maanden geven, met alles waar hij van geniet zolang hij nog kan genieten van dingen. Ik ga hem niet zieker maken, we gaan niet proefkonijnen met Moos....

Dit staat hier (http://www.biomedischcentrum.com/nakttext.html) ook nog:

Een echte orthomoleculaire (non toxische) stof is DCA echter niet, daar het potentieel een mogelijk perifere, doch omkeerbare, neuropathie kan veroorzaken (die echter weer voor een deel met thiamine (vit.B1) kan bestreden worden). Deze mogelijkheid zal echter wel als gevolg kunnen hebben, dat DCA waarschijnlijk alleen op recept verkrijgbaar zal zijn.

Zou er daarom die Vit B bij de 'behandeling' horen?

Ik kan er niet van slapen; ik droom zelfs van dichlooracetaat en van steeds ziekere Moos

[Jacky]

kan ik me voorstellen.

[Caro.]

Ik heb er inmiddels ook iets over gelezen Marloes, en het is inderdaad geen onschuldig spul
Geen idee wat ik zou doen... misschien kan je overleggen met Utrecht? een second opinion (niet alle onderzoeken opnieuw, maar met de resultaten van dit onderzoek) kan zeker geen kwaad en héél soms kom je dan nog voor verrassingen te staan is mijn ervaring.

Dikke knuffel, ik weet niks zinnigers te zeggen, want dit is echt zwaart waardeloos

[Baily]

Persoonlijk zou ik helemaal niet beginnen aan die medicijnen........
Zou het risico te groot vinden....
Zelfs de specialist moet dan gissen .....

Ik weet niet in hoeverre hij verder er (nu) iets vanaf weet, maar het moet een 'heel goed verhaal' zeg maar zijn....
Zoals ik het met alle info die ik nu heb zie hebben we dus een (heel) klein kansje dat hij er (iets) beter van wordt, en een joekel van een kans dat ik hem met dat spul alleen maar zieker maak. Als er al aan te komen is dus...
Als de feiten zo blijven doe ik het niet...dan ga ik hem nog een paar heerlijke laatste maanden geven, met alles waar hij van geniet zolang hij nog kan genieten van dingen. Ik ga hem niet zieker maken, we gaan niet proefkonijnen met Moos....

Dit staat hier (http://www.biomedischcentrum.com/nakttext.html) ook nog:

Een echte orthomoleculaire (non toxische) stof is DCA echter niet, daar het potentieel een mogelijk perifere, doch omkeerbare, neuropathie kan veroorzaken (die echter weer voor een deel met thiamine (vit.B1) kan bestreden worden). Deze mogelijkheid zal echter wel als gevolg kunnen hebben, dat DCA waarschijnlijk alleen op recept verkrijgbaar zal zijn.

Zou er daarom die Vit B bij de 'behandeling' horen?

Ik kan er niet van slapen; ik droom zelfs van dichlooracetaat en van steeds ziekere Moos

Maar er staat mogelijk perifere, omkeerbare neuropathie, dus d.w.z. als je met de medicatie zou stoppen als je problemen krijgt, dat het geen blijvende bijwerkingen heeft. Bovendien kunnen die mogelijke bijwerkingen bestreden worden met vit. B1. Ik denk dat je je heel goed moet laten informeren door de specialist, en op basis daarvan een beslissing kunt nemen. Door googelen op alles kun je zelf veel info verzamelen, waardoor je gericht vragen kunt stellen, en je kunt natuurlijk voor jezelf vaststellen wat je wel en niet meer wilt, maar ik denk dat zo´n specialist er nog heel wat uitleg aan toe kan voegen, waardoor je er misschien anders tegen aan kijkt. Als je bijsluiters van medicijnen leest, dan zou je bijna nooit meer wat innemen, terwijl het soms toch een behoorlijke verbetering op je dagelijks leven kan geven. Laat je goed informeren door de specialist, en zorg dat je goed geinformeerd bent door andere bronnen, maar laat je niet gek maken door te veel info, die je zelf toch niet helemaal kunt plaatsen misschien. En een second opinion is inderdaad soms heel prettig als je daar aan toe bent.

[Caro.]

Persoonlijk zou ik helemaal niet beginnen aan die medicijnen........
Zou het risico te groot vinden....
Zelfs de specialist moet dan gissen .....

Ik weet niet in hoeverre hij verder er (nu) iets vanaf weet, maar het moet een 'heel goed verhaal' zeg maar zijn....
Zoals ik het met alle info die ik nu heb zie hebben we dus een (heel) klein kansje dat hij er (iets) beter van wordt, en een joekel van een kans dat ik hem met dat spul alleen maar zieker maak. Als er al aan te komen is dus...
Als de feiten zo blijven doe ik het niet...dan ga ik hem nog een paar heerlijke laatste maanden geven, met alles waar hij van geniet zolang hij nog kan genieten van dingen. Ik ga hem niet zieker maken, we gaan niet proefkonijnen met Moos....

Dit staat hier (http://www.biomedischcentrum.com/nakttext.html) ook nog:

Een echte orthomoleculaire (non toxische) stof is DCA echter niet, daar het potentieel een mogelijk perifere, doch omkeerbare, neuropathie kan veroorzaken (die echter weer voor een deel met thiamine (vit.B1) kan bestreden worden). Deze mogelijkheid zal echter wel als gevolg kunnen hebben, dat DCA waarschijnlijk alleen op recept verkrijgbaar zal zijn.

Zou er daarom die Vit B bij de 'behandeling' horen?

Ik kan er niet van slapen; ik droom zelfs van dichlooracetaat en van steeds ziekere Moos

Maar er staat mogelijk perifere, omkeerbare neuropathie, dus d.w.z. als je met de medicatie zou stoppen als je problemen krijgt, dat het geen blijvende bijwerkingen heeft. Bovendien kunnen die mogelijke bijwerkingen bestreden worden met vit. B1. Ik denk dat je je heel goed moet laten informeren door de specialist, en op basis daarvan een beslissing kunt nemen. Door googelen op alles kun je zelf veel info verzamelen, waardoor je gericht vragen kunt stellen, en je kunt natuurlijk voor jezelf vaststellen wat je wel en niet meer wilt, maar ik denk dat zo´n specialist er nog heel wat uitleg aan toe kan voegen, waardoor je er misschien anders tegen aan kijkt. Als je bijsluiters van medicijnen leest, dan zou je bijna nooit meer wat innemen, terwijl het soms toch een behoorlijke verbetering op je dagelijks leven kan geven. Laat je goed informeren door de specialist, en zorg dat je goed geinformeerd bent door andere bronnen, maar laat je niet gek maken door te veel info, die je zelf toch niet helemaal kunt plaatsen misschien. En een second opinion is inderdaad soms heel prettig als je daar aan toe bent.

Ik vind het heel weinig uitleg van de specialist tot nu toe. Een ziekte die heel onbekend is, medicijnen die ze moet geven die niet te krijgen zijn en waarvan ze de dosis niet eens weet.
Tot nu toe, baggerslecht allemaal. Dit kan toch niet zo?!
Zoiets ernstigs, daar moet een goed gesprek over gevoerd worden met een hoop uitleg.
Kan dat hier niet, dan hopelijk in Utrecht.
De tijd die al verloren is gegaan door eeuwig wachten op een uitslag, bleek dus al kostbare tijd te zijn Ik zou niet heel veel langer wachten op een uitleg van deze specialist.

[Baily]

Persoonlijk zou ik helemaal niet beginnen aan die medicijnen........
Zou het risico te groot vinden....
Zelfs de specialist moet dan gissen .....

Ik weet niet in hoeverre hij verder er (nu) iets vanaf weet, maar het moet een 'heel goed verhaal' zeg maar zijn....
Zoals ik het met alle info die ik nu heb zie hebben we dus een (heel) klein kansje dat hij er (iets) beter van wordt, en een joekel van een kans dat ik hem met dat spul alleen maar zieker maak. Als er al aan te komen is dus...
Als de feiten zo blijven doe ik het niet...dan ga ik hem nog een paar heerlijke laatste maanden geven, met alles waar hij van geniet zolang hij nog kan genieten van dingen. Ik ga hem niet zieker maken, we gaan niet proefkonijnen met Moos....

Dit staat hier (http://www.biomedischcentrum.com/nakttext.html) ook nog:

Een echte orthomoleculaire (non toxische) stof is DCA echter niet, daar het potentieel een mogelijk perifere, doch omkeerbare, neuropathie kan veroorzaken (die echter weer voor een deel met thiamine (vit.B1) kan bestreden worden). Deze mogelijkheid zal echter wel als gevolg kunnen hebben, dat DCA waarschijnlijk alleen op recept verkrijgbaar zal zijn.

Zou er daarom die Vit B bij de 'behandeling' horen?

Ik kan er niet van slapen; ik droom zelfs van dichlooracetaat en van steeds ziekere Moos

Maar er staat mogelijk perifere, omkeerbare neuropathie, dus d.w.z. als je met de medicatie zou stoppen als je problemen krijgt, dat het geen blijvende bijwerkingen heeft. Bovendien kunnen die mogelijke bijwerkingen bestreden worden met vit. B1. Ik denk dat je je heel goed moet laten informeren door de specialist, en op basis daarvan een beslissing kunt nemen. Door googelen op alles kun je zelf veel info verzamelen, waardoor je gericht vragen kunt stellen, en je kunt natuurlijk voor jezelf vaststellen wat je wel en niet meer wilt, maar ik denk dat zo´n specialist er nog heel wat uitleg aan toe kan voegen, waardoor je er misschien anders tegen aan kijkt. Als je bijsluiters van medicijnen leest, dan zou je bijna nooit meer wat innemen, terwijl het soms toch een behoorlijke verbetering op je dagelijks leven kan geven. Laat je goed informeren door de specialist, en zorg dat je goed geinformeerd bent door andere bronnen, maar laat je niet gek maken door te veel info, die je zelf toch niet helemaal kunt plaatsen misschien. En een second opinion is inderdaad soms heel prettig als je daar aan toe bent.

Ik vind het heel weinig uitleg van de specialist tot nu toe. Een ziekte die heel onbekend is, medicijnen die ze moet geven die niet te krijgen zijn en waarvan ze de dosis niet eens weet.
Tot nu toe, baggerslecht allemaal. Dit kan toch niet zo?!
Zoiets ernstigs, daar moet een goed gesprek over gevoerd worden met een hoop uitleg.
Kan dat hier niet, dan hopelijk in Utrecht.
De tijd die al verloren is gegaan door eeuwig wachten op een uitslag, bleek dus al kostbare tijd te zijn Ik zou niet heel veel langer wachten op een uitleg van deze specialist.

Ik had begrepen dat deze specialist zich er ook in verdiept nu, maar als dat te lang zou duren zou ik ook zeker bij een andere specialist info gaan zoeken. Ik vind ook dat het erg lang duurt, en het is heel erg netjes om zo af te wachten, en je kunt ook als specialist geen ijzer met handen breken, maar hij moet nu toch wel heel snel met info komen, en dat zou niet zo lang mogen duren. Ik zou daar voor mezelf wel een ( korte) termijn aan stellen, en anders snel verder zoeken.

[Moos]

Ik wacht eerst af wat de specialist verder nog weet inderdaad hoor.
Misschien kan hij vanalles weerleggen, of goed uitleggen. Het zou zo fijn zijn als ik echt een heel duidelijk beeld kan krijgen van hoe groot de kans is dat het wat gaat doen (op tijd). Van wat ik nu begreep is die kans heel klein, maar is het meer van "we kunnen het altijd proberen en baadt het niet dan schaadt het niet", zoiets. Maar het kan dus wel schaden, en behoorlijk. En wat in dit geval nu iig, zonder verdere duidelijke info, zo lastig is is dat niemand wat lijkt te weten.
Allen medicatie heeft natuurlijk bijwerkingen, alleen dan zijn iig juiste doseringen bekend, en de bijwerkingen ook uitgebreid onderzocht etc etc.
Van wat ik nu kan vinden zijn er tal van (hele nare) bijwerkingen, en bij te hoge doseringen dus zelfs de dood. Alleen wat is dan te hoge doseringen precies? En op welke dosering zou Moos positief reageren zonder dat het gevaarlijk is?

Dat maakt het zo moeilijk nu. Maar ik wacht verder af wat de specialist weet. En ik ik wil ook met hem overleggen of het raadzaam zou zijn bij collega's navraag te doen.

[Caro.]

Ik wacht eerst af wat de specialist verder nog weet inderdaad hoor.
Misschien kan hij vanalles weerleggen, of goed uitleggen. Het zou zo fijn zijn als ik echt een heel duidelijk beeld kan krijgen van hoe groot de kans is dat het wat gaat doen (op tijd). Van wat ik nu begreep is die kans heel klein, maar is het meer van "we kunnen het altijd proberen en baadt het niet dan schaadt het niet", zoiets. Maar het kan dus wel schaden, en behoorlijk. En wat in dit geval nu iig, zonder verdere duidelijke info, zo lastig is is dat niemand wat lijkt te weten.
Allen medicatie heeft natuurlijk bijwerkingen, alleen dan zijn iig juiste doseringen bekend, en de bijwerkingen ook uitgebreid onderzocht etc etc.
Van wat ik nu kan vinden zijn er tal van (hele nare) bijwerkingen, en bij te hoge doseringen dus zelfs de dood. Alleen wat is dan te hoge doseringen precies? En op welke dosering zou Moos positief reageren zonder dat het gevaarlijk is?

Dat maakt het zo moeilijk nu. Maar ik wacht verder af wat de specialist weet. En ik ik wil ook met hem overleggen of het raadzaam zou zijn bij collega's navraag te doen.

Maar de specialist mag dan wel wat sneller actie gaan ondernemen dan de afgelopen weken gebleken is

Natuurlijk moet je het zelf weten Marloes, en ik begrijp dat je duizelt ervan en erg verdrietig ben
Maar laat je alsjeblieft nu met tempo voorlichten en pik het niet meer dat je nog een week hierop moet wachten. Daarvoor is het te ernstig.

[Moos]

Om de specialist even te verdedigen; ze weten gewoon niet alles, bij honden al helemaal niet.
Hij is inderdaad verder aan het zoeken, maar als hij niks weet (ik ben bij hem gekomen omdat hij echt de beste schijnt te zijn, en ik heb ook heel veel vertrouwenin hem) over de eerste hond ter wereld waarbij dit gediagnosticeerd is, zou iemand anders dat dan wel zo uit de losse pols weten?

Ik heb gewoon de enorme vette pech dat stofwisselingsziektes sowieso vaak al redelijk onbekend zijn (bij honden), laat staan eentje waar niets maar dan ook niets over in de literatuur staat
Dat is niet zijn fout of schuld, dat is gewoon hele dikke enorme vette pech.

[Baily]

Ik wacht eerst af wat de specialist verder nog weet inderdaad hoor.
Misschien kan hij vanalles weerleggen, of goed uitleggen. Het zou zo fijn zijn als ik echt een heel duidelijk beeld kan krijgen van hoe groot de kans is dat het wat gaat doen (op tijd). Van wat ik nu begreep is die kans heel klein, maar is het meer van "we kunnen het altijd proberen en baadt het niet dan schaadt het niet", zoiets. Maar het kan dus wel schaden, en behoorlijk. En wat in dit geval nu iig, zonder verdere duidelijke info, zo lastig is is dat niemand wat lijkt te weten.
Allen medicatie heeft natuurlijk bijwerkingen, alleen dan zijn iig juiste doseringen bekend, en de bijwerkingen ook uitgebreid onderzocht etc etc.
Van wat ik nu kan vinden zijn er tal van (hele nare) bijwerkingen, en bij te hoge doseringen dus zelfs de dood. Alleen wat is dan te hoge doseringen precies? En op welke dosering zou Moos positief reageren zonder dat het gevaarlijk is?

Dat maakt het zo moeilijk nu. Maar ik wacht verder af wat de specialist weet. En ik ik wil ook met hem overleggen of het raadzaam zou zijn bij collega's navraag te doen.

Je weet nu zelf al heel goed wat je wilt, en meer kun je niet doen. Alleen zorgen dat het tempo er een beetje in komt. Want hoe aardig de goede man verder ook is, hij moet nu wel opschieten met info.

[Caro.]

Om de specialist even te verdedigen; ze weten gewoon niet alles, bij honden al helemaal niet.
Hij is inderdaad verder aan het zoeken, maar als hij niks weet (ik ben bij hem gekomen omdat hij echt de beste schijnt te zijn, en ik heb ook heel veel vertrouwenin hem) over de eerste hond ter wereld waarbij dit gediagnosticeerd is, zou iemand anders dat dan wel zo uit de losse pols weten?

Ik heb gewoon de enorme vette pech dat stofwisselingsziektes sowieso vaak al redelijk onbekend zijn (bij honden), laat staan eentje waar niets maar dan ook niets over in de literatuur staat
Dat is niet zijn fout of schuld, dat is gewoon hele dikke enorme vette pech.

Jij en ik kan vinden op internet dat deze medicijnen niet onschuldig zijn. De specialist kwam daar dus al niet mee.
Slechte zaak.

En Marloes, heel soms zit een specialist ernaast en daarom kan een second opinion nooit kwaad.
Vaar niet blind op één persoon, die ook nog eens te weinig tijd blijkbaar heeft voor alles.

Natuurlijk snap ik ook dat een specialist geen ijzer met handen kan breken, maar uit ervaring weet ik ook dat een specialist ook geen heilige is.

[Moos]

Tuurlijk is een specialist geen heilige, maar het is nu weekend, en ik verwacht echt wel snel een mail terug (terugmailen gaat altijd heel snel, bellen niet, mailen wel).
Pas naar aanleiding daarvan weet ik dan ook weer meer.

[Caro.]

Tuurlijk is een specialist geen heilige, maar het is nu weekend, en ik verwacht echt wel snel een mail terug (terugmailen gaat altijd heel snel, bellen niet, mailen wel).
Pas naar aanleiding daarvan weet ik dan ook weer meer.

Ik hoop echt dat begin van de week meer zal weten

Dit is waardeloos meis

[Baily]

Tuurlijk is een specialist geen heilige, maar het is nu weekend, en ik verwacht echt wel snel een mail terug (terugmailen gaat altijd heel snel, bellen niet, mailen wel).
Pas naar aanleiding daarvan weet ik dan ook weer meer.

Als hij nou maar iets zou kunnen zeggen over de dosering he, dan ben je al een heel eind verder. Sterkte Marloes.

[Moos]

Tuurlijk is een specialist geen heilige, maar het is nu weekend, en ik verwacht echt wel snel een mail terug (terugmailen gaat altijd heel snel, bellen niet, mailen wel).
Pas naar aanleiding daarvan weet ik dan ook weer meer.

Als hij nou maar iets zou kunnen zeggen over de dosering he, dan ben je al een heel eind verder. Sterkte Marloes.

Precies. Volgens mij ben ik gebeld zodra de uitslag binnen was, want er werd ter plekke ook nog gegoogled en verder gezocht. Die info had hij dus nog niet direct voor handen, maar hij zou er verder naar gaan zoeken.
Als hij met een goed verhaal en correcte dosering kan komen wordt het al een heel ander verhaal. Is dat er echter niet dan vind ik dit geen spul om zomaar even in Moos te stoppen.

[Carola Sabic]

Tuurlijk is een specialist geen heilige, maar het is nu weekend, en ik verwacht echt wel snel een mail terug (terugmailen gaat altijd heel snel, bellen niet, mailen wel).
Pas naar aanleiding daarvan weet ik dan ook weer meer.

Als hij nou maar iets zou kunnen zeggen over de dosering he, dan ben je al een heel eind verder. Sterkte Marloes.

Precies. Volgens mij ben ik gebeld zodra de uitslag binnen was, want er werd ter plekke ook nog gegoogled en verder gezocht. Die info had hij dus nog niet direct voor handen, maar hij zou er verder naar gaan zoeken.
Als hij met een goed verhaal en correcte dosering kan komen wordt het al een heel ander verhaal. Is dat er echter niet dan vind ik dit geen spul om zomaar even in Moos te stoppen.

Denk eigenlijk ook dat hij de meest aangewezen persoon is om je van de juiste medicijnen in de juiste dosering te voorzien...hij heeft de connecties met de pharmaceutische industrie...neem ik aan...
Ik hoop dat hij je dus verder kan helpen...

[Baily]

Tuurlijk is een specialist geen heilige, maar het is nu weekend, en ik verwacht echt wel snel een mail terug (terugmailen gaat altijd heel snel, bellen niet, mailen wel).
Pas naar aanleiding daarvan weet ik dan ook weer meer.

Als hij nou maar iets zou kunnen zeggen over de dosering he, dan ben je al een heel eind verder. Sterkte Marloes.

Precies. Volgens mij ben ik gebeld zodra de uitslag binnen was, want er werd ter plekke ook nog gegoogled en verder gezocht. Die info had hij dus nog niet direct voor handen, maar hij zou er verder naar gaan zoeken.
Als hij met een goed verhaal en correcte dosering kan komen wordt het al een heel ander verhaal. Is dat er echter niet dan vind ik dit geen spul om zomaar even in Moos te stoppen.

Ben ik met je eens, zomaar iets doen, zonder te weten waar je mee bezig bent lijkt mij ook niet de oplossing.

[Moos]

Weet iemand wat dit is?:

-mild to moderate hepatic vacuolization in males and females
-mild vacuolization of the myelinated white tracts of the cerebrum and cerebellum in males

Ik kan het wel vinden en vertalen, maar medisch gezien snap ik er geen hout van. Deze bijwerkingen krijgen honden zelfs op de laagste dosis vrijwel allemaal schijnbaar.

Schijnbaar moet je ook oppassen voor uitdroging, en gaan ze bijna allemaal minder eten en drinken (vandaar uitdroging). Conjunctivitis komt ook vaak voor.

[ranetje]

Marloes, ik heb géén idee.
Ik kan het niet eens vertalen (een te beperkt woordenboek )

Soms is het opzoeken op internet wel beangstigend.
Trouwens, als ik de bijwerkingen lees van de medicijnen die ik moet slikken zou ik ze bijna niet meer durven nemen
Maar ik heb ze nodig en de bijwerkingen zijn bij mij (en bij nog veel meer mensen) niet opgetreden.

Je zit bij een goede specialist volgens mij.
Veel meer dan met hem overleggen en alle voors en tegens tegenover elkaar zetten en afwegen kan je niet doen.
Hoe moeilijk dat ook is.

[Doerak]

Ik heb gewoon de enorme vette pech dat stofwisselingsziektes sowieso vaak al redelijk onbekend zijn (bij honden), laat staan eentje waar niets maar dan ook niets over in de literatuur staat
Dat is niet zijn fout of schuld, dat is gewoon hele dikke enorme vette pech.
_________________

Ben inderdaad bang dat je hierin gelijk hebt Marloes......
Moeilijk te aanvaarden maar de keiharde waarheid
De diagnose stofwisselingsziekte kan wel worden vastgesteld maar een eventuele behandeling is vaak niet meteen voor handen.
Ook voor mijn hond is Mandigers de boeken ingedoken en heeft overleg
gehad met collega,s maar helaas............... er is nog te weinig over bekend.
Hoe moeilijk het ook is om je hondje zo achteruit te zien gaan denk ik toch dat je zelf moet gaan inschatten wat Moos nog aankan en wat teveel voor hem wordt.
De radeloosheid die je nu voelt kan ik me zo goed voorstellen juist omdat ik dat ook zo gevoeld heb (en nog voel) maar na de nodige onderzoeken
en het steeds weer proberen van andere supplementen ben ikzelf tot het besluit gekomen om haar dit verder te besparen.
Wel ben ik met haar naar een holistisch arts geweest en ik moet zeggen dat(hoewel die arts toegeeft haar niet te kunnen genezen) dat ze wat
levendiger is geworden, iets minder depressief is en soms zelfs af en toe weer wat speelt.
Wat de toekomst verder brengt is natuurlijk afwachten ..........
Mijn hondje heeft maandenlang last gehad van epileptische aanvallen
maar de laaste 8 maanden is ze aanvalsvrij............
M.a.w. ik dacht ook dat het eind in zicht was maar ze is er nog steeds
en ondanks dat ze veel slaapt heeft ze toch haar vrolijke momenten
Wat ik alleen probeer te zeggen is.............ook al is Moos niet meer dezelfde Moos als voor deze ziekte probeer samen met hem te genieten
van wat hij nog wel kan en leuk vindt ...........

[Moos]

Ben inderdaad bang dat je hierin gelijk hebt Marloes......
Moeilijk te aanvaarden maar de keiharde waarheid
De diagnose stofwisselingsziekte kan wel worden vastgesteld maar een eventuele behandeling is vaak niet meteen voor handen.
Ook voor mijn hond is Mandigers de boeken ingedoken en heeft overleg
gehad met collega,s maar helaas............... er is nog te weinig over bekend.
Hoe moeilijk het ook is om je hondje zo achteruit te zien gaan denk ik toch dat je zelf moet gaan inschatten wat Moos nog aankan en wat teveel voor hem wordt.
De radeloosheid die je nu voelt kan ik me zo goed voorstellen juist omdat ik dat ook zo gevoeld heb (en nog voel) maar na de nodige onderzoeken
en het steeds weer proberen van andere supplementen ben ikzelf tot het besluit gekomen om haar dit verder te besparen.
Wel ben ik met haar naar een holistisch arts geweest en ik moet zeggen dat(hoewel die arts toegeeft haar niet te kunnen genezen) dat ze wat
levendiger is geworden, iets minder depressief is en soms zelfs af en toe weer wat speelt.
Wat de toekomst verder brengt is natuurlijk afwachten ..........
Mijn hondje heeft maandenlang last gehad van epileptische aanvallen
maar de laaste 8 maanden is ze aanvalsvrij............
M.a.w. ik dacht ook dat het eind in zicht was maar ze is er nog steeds
en ondanks dat ze veel slaapt heeft ze toch haar vrolijke momenten
Wat ik alleen probeer te zeggen is.............ook al is Moos niet meer dezelfde Moos als voor deze ziekte probeer samen met hem te genieten
van wat hij nog wel kan en leuk vindt ...........

Ja, daar ben je als hond mooi klaar mee met zo'n stofwisselingsziekte...

Ik geniet ook zo veel mogelijk van hem, doe zoveel mogelijk waarvan ik weet dat hij het leuk vindt
Wat heel erg vervelend is (understatement) is dat in Moos' geval zijn zenuwen het langzaamaan aan het begeven zijn. Zijn voorland is helemaal niet meer kunnen lopen
Hoe lang dat duurt weet dan weer niemand, (hij flappert nu al wel met zijn voorpoten en heeft soms zichtbaar moeite met lopen, maar kan zeker nog sprintjes trekken e.d en zo'n 40 min meekomen zonder te moe te worden), maar zover ga ik het niet laten komen...
Als hij echter zo af blijft takelen als het laatste half jaar gaat het eerder over maanden dan jaren

Ik neem aan dat hij in dit geval ook zal overleggen met collega's (zeker als hij dat bij jouw hondje ook gedaan heeft ), meer dan dat kan hij (en ik) ook niet doen denk ik.
Afgezien dan van een hollistisch da bezoeken wat ik, zeker als de dichlooracetaat te gevaarlijk blijkt, wel wil gaan doen.

[Geer]

Ik ben het wel eens met Caro. eerlijk gezegd. Het gaat nu om Moos, niet om de aardigheid van de specialist. Ik vind eigenlijk dat je het hele traject een beetje in het duister wordt gehouden en nu enorm in het diepe wordt gegooit met een uitslag waar je eigenlijk niet veel mee kunt. Ik zou de uitslagen van het lab opvragen en toch eens voorleggen aan een andere neuroloog. Ik zou 100% zeker willen weten dat Moos echt het eerste hondje ooit is waarbij dit voorkomt. 'Baat het niet dan schaadt het niet' gaat daar wel voor op.

Mijn schoonvader is neuroloog. Ik wil hem best vragen of hij deze aandoening bij mensen kent. En zo ja, wat er humaan wordt ingezet met welke resultaten en met welke

[Moos]

Ik ben het wel eens met Caro. eerlijk gezegd. Het gaat nu om Moos, niet om de aardigheid van de specialist. Ik vind eigenlijk dat je het hele traject een beetje in het duister wordt gehouden en nu enorm in het diepe wordt gegooit met een uitslag waar je eigenlijk niet veel mee kunt. Ik zou de uitslagen van het lab opvragen en toch eens voorleggen aan een andere neuroloog. Ik zou 100% zeker willen weten dat Moos echt het eerste hondje ooit is waarbij dit voorkomt. 'Baat het niet dan schaadt het niet' gaat daar wel voor op.

Mijn schoonvader is neuroloog. Ik wil hem best vragen of hij deze aandoening bij mensen kent. En zo ja, wat er humaan wordt ingezet met welke resultaten en met welke

Ik heb je net op barfplaats een pb gestuurd

Het gaat mij trouwens uiteraard ook om Moos en niet om hoe aardig de specialist wel niet is. Het is ook lastig als je het zo allemaal meeleest en niet zelf contact met hem hebt, maar voor zover ik begrepen heb wordt echt vanalles uitgezocht momenteel, het is niet dat hij denkt "nou onduidelijke diagnose, maar succes verder", echt niet.
En ik wil toch echt eerst even het volgende contact met hem afwachten voordat ik zelf ook pas kan weten hoe nu verder.

[jores]

wat ontzettend naar meid

heel veel sterkte en ik hoop dat je met medicijnen zijn leventje nog een beetje langer aangenaam kan houden