Het HondenForum

Stepper schreef:

dagmar88 schreef:

Stepper schreef: (Geen EDS, wat volgens mij wel meevalt die zeldzaamheid, in mijn groep chronisch zieke vriendjes zijn er ook nogal wat hypermobiel en eds).

EDS is niet minder zeldzaam door hypermobiele vriendjes.

Én eds.

En in de groep van 546 chronisch zieken, zijn er tientallen met eds. Geen weergave van het grote geheel wellicht, maar toch.
Zo vreemd is het daarom niet dat op zo'n drukbezocht forum er een paar zitten.

Oh ja, he he

Miranda schreef:

TessaThomas schreef:Er is een groot verschil tussen hypermobiel en hms en dan ook weer eds heb ik me laten vertellen. Je kan wel hypermobiel zijn zonder het syndroom te hebben en je kan hms hebben, zonder dat andere delen meedoen. Hypermobiliteit is niet zeldzaam, denk ik, hms iets meer en eds volgens de bronnen wel.

Klopt inderdaad. Al denk ik persoonlijk dat het eerder ondergediagnostiseerd is dan superzeldzaam.

Ook en dat er veel overlap inzit. Bij mij twijfelden ze tussen Marfan en EDS, waarbij een paar artsen riepen dat ik een echte Marfan ben. Met diagnoses is het echt zo irritant dat elke arts een andere interpretatie kan hebben.

Stepper schreef: Dat is best veel. Ook onder chronisch zieken. Met mijn ziektes ben ik er de enige, net als veel anderen met onuitspreekbare syndromen en latijnse hatseflats namen.

Dat kan. Daar kun je ook andere conclusies aan verbinden.

Miranda schreef:

TessaThomas schreef:Er is een groot verschil tussen hypermobiel en hms en dan ook weer eds heb ik me laten vertellen. Je kan wel hypermobiel zijn zonder het syndroom te hebben en je kan hms hebben, zonder dat andere delen meedoen. Hypermobiliteit is niet zeldzaam, denk ik, hms iets meer en eds volgens de bronnen wel.

Klopt inderdaad. Al denk ik persoonlijk dat het eerder ondergediagnostiseerd is dan superzeldzaam.

Zou inderdaad kunnen. Het zijn wel vage klachten natuurlijk en ik denk dat veel mensen ook geen idee hebben dat er verschil in die dingen zit. Ik weet het ook maar dankzij jouw schoppen. Iemand zover krijgen om er serieus naar te kijken is al een ramp... Brief krijgen dat je 2 maanden van te voren hoort wanneer je een afspraak hebt, maar geen indicatie kunnen geven wanneer die brief komt. En dat is als je eindelijk een verwijzing hebt