Mina..Ziekte van Cushing, update behandeling

[Mina2006]

Net terug van de (vervangende) dierenarts.

De echo zag er opzich goed uit, dat wil zeggen; er waren geen tumoren te zien bij of in de bijnieren, nieren of lever. Degene die de echo nam zei wel dat er een klein vlekje op de lever zat, maar dat dit ook met leeftijd te maken kan hebben. Voor nu geen reden tot zorgen (al vraag ik het extra na bij de vaste dierenarts) daarover dus.
De vervangende dierenarts besprak de echo even door met mij, maar hij was er vooral om vragen van mij in het systeem te zetten, zodat de vaste dierenarts er naar kan kijken. Zij belt mij eind van de week of begin volgende week even op om te bespreken hoe en wat.

Er zou gestart kunnen worden met Vetoryl, maar omdat (ik heb aangegeven) dat dit misschien niet samen kan met de Benakor (ACE-remmer), moeten we hier even goed naar kijken. Verder zouden we een foto/scan kunnen laten maken bij de kliniek in Utrecht, om te kijken hoe groot de tumor is, waar hij zit en of hij verwijdert zou kunnen worden.

Verdere vragen die ik heb gesteld (die hopelijk dus telefonisch beantwoord zullen worden) zijn wat de levensverwachting is, als er niks wordt gedaan (lijdensweg, of het erger wordt of niet etc) en of ze zou moeten veranderen van voeding in verband met een verhoogde kans op suikerziekte. De dierenkliniek ondersteund KVV (en BARF) dus dat zou een optie kunnen zijn om te proberen.

Nu zit er voor mij niks anders op dan afwachten en de verzekering bellen met vragen over verwijzingen etc.

Dus een goed nieuwtje tussen het slechte nieuws door. Hopen op meer goed/beter nieuws.

[Yeufke]

Gelukkig maar. Dat is achter de rug.
En nu inderdaad maar even pas op de plaats en afwachten.

[Mina2006]

Gelukkig maar. Dat is achter de rug.
En nu inderdaad maar even pas op de plaats en afwachten.

Ja, ik was wel even nerveus hoor Achteraf besefte ik me pas dat het ergste eigenlijk nog moet komen; beslissingen maken.
Ik kan zo slecht tegen afwachten..Nadenken en dingen afwegen gaan nog wel, denk ik, maar dan wil ik wel weten wat er af te wegen valt.

En dan zegt mijn moeder constant; ja je moet wel denken om Mina haar kwaliteit van leven hoor, ja, operatie..deze leeftijd, ja dat kan echt fout aflopen, je moet wel weten wanneer je moet stoppen.

Nja, jullie kennen mijn moeder natuurlijk niet, maar dit is haar manier van zeggen: gooi niet teveel geld weg, over 2-3 jaar is Mina toch overleden.
Ze heeft zelf een border collie met HD, veel pijn, veel stress, snel angstig. Krijgt op het moment niks, afgezien van af en toe een steroïdenspuit. ''Wel denken om kwaliteit van leven hoor''.
Nou..

Ja, ergens heeft ze wel gelijk, maar ik ben niet aan een hond begonnen om die maar op te geven als het even tegen zit. Wie weet kan ze zonder medicijnen en operatie nog wel een tijdje mee. Voor mijn gevoel heeft ze dit al sinds ik haar heb; sinds 2013 dus.

[Mina2006]

Net met de dierenarts gesproken.

Ik heb besloten om niet naar Utrecht te gaan voor een scan, maar te beginnen met Vetoryl. Dit gaat niet samen met Benakor die ze al krijgt, dus daarmee stoppen we zodat we de cushing kunnen behandelen. Haar hart zag er goed uit, dus het stoppen met benakor zou geen grote problemen moeten opleveren. Ze blijft wel alsnog op de cardisure staan, omdat deze wel samen kunnen met de vetoryl.

De scan was bedoelt om te kijken hoe groot de tumor is, maar dat is enkel voor de zekerheid, want na die uitkomst kun je zeggen of je wel of niet wilt laten opereren.
Aangezien Mina geen erge symptomen heeft, doe ik haar dat niet aan. Pas als het erger wordt ga ik nadenken of een scan en een eventuele operatie zinvol is, mocht de vetoryl het niet tegen kunnen houden.

Maandag breng ik haar daarheen voor een ACTH test. Deze moet ze daarna na 10 dagen nog een keer doen, dan na 4 weken weer en daarna elk half jaar ongeveer.

[Mina2006]

Vanaf vandaag gaat ze op 2x10 mg vetoryl in de ochtend en over 10 dagen heeft ze een controle.
Daarna weer over 4 weken (of vanaf nu 4 weken, dat is niet echt duidelijk maar dat zie ik bij de eerste controle wel). De meeste zeggen dat er verbetering te zien is binnen 2 weken.

De laatste dagen (klein weekje) voordat ze de ACTH test had, merkte ik meerdere dingen aan haar; haar ontlasting werd wat geel (hoort bij cushing), nóg meer slapen en nog meer vraatzucht (hoort ook bij cushing), maar ik merk ook dat ze toch wat zwaarder (en soms ook wat sneller) ademt. De dierenarts benoemde dit eerder ook wel, maar door de cushing is het, denk ik, een beetje vergeten.
Bij cushing hoort wel hijgen en benauwder wel wat, maar bij Mina hoor ik op veel momenten goed dat ze ademt, het kan dus vocht in de longen zijn (door haar hart), maar het kan ook door de cushing zijn.

Ik hou het sowieso in de gaten en vraag bij de controle wel of dat ze een foto van haar longen (of echo, weet ik even niet meer) nodig vindt.

[annemick]

Je bent goed bezig en geef de vetoryl even de kans, ze kan er vele goede jaren door bijkrijgen!
Goed dat je ook de ACTH test meerdere keren laat doen.
Mickey begon met 60 mg Vetoryl daarna 70 toen 80 en toen ging het n.a.v. de testen weer omlaag en heeft ze het laatse jaar zelfs maar 30 mg nodig gehad.
Bij haar zag je wel al (wat ik mij herinner) binnen een week dat ze meer plezier in het leven kreeg, niet dat ze daarvoor heel down leek maar gewoon oud geworden dacht ik, nou het leek bij haar wel een verjongingskuur
Succes ermee!

[Mina2006]

Je bent goed bezig en geef de vetoryl even de kans, ze kan er vele goede jaren door bijkrijgen!
Goed dat je ook de ACTH test meerdere keren laat doen.
Mickey begon met 60 mg Vetoryl daarna 70 toen 80 en toen ging het n.a.v. de testen weer omlaag en heeft ze het laatse jaar zelfs maar 30 mg nodig gehad.
Bij haar zag je wel al (wat ik mij herinner) binnen een week dat ze meer plezier in het leven kreeg, niet dat ze daarvoor heel down leek maar gewoon oud geworden dacht ik, nou het leek bij haar wel een verjongingskuur
Succes ermee!

Dat geeft wel wat hoop, dankjewel
De ACTH test doe ik gewoon zoals het hoort eigenlijk; voor start vetoryl, na 10 dagen, na 4 weken, na 3 maanden en dan eigenlijk elke 3 maanden maar ik doe denk ik elke 6 maanden, tenzij ik eerder iets merk.
Ik hoop dat Mina ook wat levendiger wordt haha.

[Mina2006]

Mina is nu 10 dagen geleden begonnen met Vetoryl (20mg per dag, in de ochtend). Morgen heeft ze weer een ACTH test, mijn verwachting is dat de dosis omhoog moet.
Vaak merken mensen binnen 1-2 weken wel wat verschil.
Mina haar symptomen zijn vooral luiheid/moeheid en vraatzucht. Naar mijn idee is de luiheid ietsjes minder geworden, maar dat kan ook zo lijken omdat haar vreetzucht erger is geworden. Ze piept als ik zit te eten, wat ze nooit heeft gedaan, en houdt pas op als ik haar iets geef of als ik klaar ben met eten. Op het moment zet ik haar vaak even in een andere kamer, zodat ze mij niet ziet.
Ook heb ik het idee dat haar vacht wat dunner is geworden, al zie ik nergens haar liggen, maar dat is veelvoorkomend bij Cushing.
Even afwachten dus.

Vanaf zaterdag tot en met donderdag blijft ze waarschijnlijk bij mijn ouders (haar oude 'woon'adres) en van donderdag tot en met zaterdag middag is ze in het pension omdat we dan 2 dagen weg zijn met de hele familie.
De reden dat ik dit doe (volledig ervan bewust dat ik hier van sommige mensen commentaar op zou kunnen krijgen) is omdat ik er door omstandigheden helemaal doorheen zit en ik rust nodig heb (even geen verantwoordelijkheden (Mina in dit geval).

Als het daarna niet beter is met mij dan ga ik kijken naar opties voor Mina..Dit kan betekenen dat ze vaker bij mijn ouders zal zijn, of bij mijn ouders zal wonen, of in het ergste geval herplaatst zal worden.

[Mina2006]

Huh herplaatst? Wat erg voor je . Ik kan goed begrijpen dat de hele zorg je even teveel is maar ik las dat je ook veel plezier en sociale contacten had juist door Mina. Ben je niet bang dat je die dan weer heel erg ga missen? Fijn dat je ouders er zijn trouwens waar ze even kan verblijven . Ik hoop dat die week je weer genoeg rust geeft om verder te gaan met Mina

Ik hoop het ook, dat even rust genoeg is. Herplaatsen is echt als het niet anders kan natuurlijk. Ik ben even kwijt waar ik dat heb gezegd, vam plezier en sociale contacten? Want er is weinig plezier, anders dan de liefde dan die ik voor haar heb (jaja, emotioneel enzo) en sociale contacten heb ik er niet door of zo.

[Mina2006]

De eerste resultaten vlak voordat is begonnen met Vetoryl, waren ietsie te hoog (of te laag..weet het niet meer) dan dat als ideaal wordt omgeschreven en de uitslag van de laatste test was de andere kant op. Niks om me zorgen om te maken, omdat het nog wel in de veilige zone zit.
Ik moet sowieso blijven uitkijken naar verschijnselen, zowel als er teveel Vetoryl wordt gegeven als te weinig. Over 3-4 weken krijgt ze nog een controle en als die prima is, dan over 3 maanden weer.
Afhankelijk van die test, in combinatie met de vorige controles (als het een beetje stabiel is allemaal) komen er controles om de 3 maanden, om de 6 maanden of om het jaar.

In verband met persoonlijke omstandigheden is Mina een week bij mijn ouders geweest, daar heeft zij 3 jaar gewoond (met mij, maar we zijn verhuisd) en daar is ook de hond van mijn ouders.
Vanwege dezelfde omstandigheden zal Mina vanaf ongeveer woensdag weer teruggaan naar mijn ouders. Ze zal gewoon behandelt worden zoals voorgeschreven en blijft bij de huidige dierenarts (is ietsjes verder van mijn ouders af dan de vorige dierenarts, maar de vorige dierenarts is niet te vertrouwen dus daar ga ik niet heen).

Voor nu is Mina energieker en voor mijn gevoel heeft ze ietsjes minder vraatzucht, maar dat kan nog wel beter (ze piept nu bijvoorbeeld, omdat ze over ruim een uur te eten hoort te krijgen, maar ze kan niet wachten).

[Mina2006]

Ik stop met controles uitvoeren voor de medicatie, omdat ik het niet kan betalen.
Zolang het goed gaat, zit ze op de jusite dosis. Wanneer ik merk dat het minder gaat (mijn ouders dan, maar als ik er ben, ik ook) dan krijgt ze alsnog een ACTH test.
Ze moet eigenlijk over 2 weken, daarna over 3 maanden en dan om de 3-6 maanden een test, maar omdat ik het niet kan betalen ga ik dat niet doen.
Ze doet het goed op de medicatie die ze nu krijgt, dat is het belangrijkste.

[Mina2006]

Ze was toch verzekerd? Of krijg je dat niet vergoed?

Klopt, alleen (dat moet ik nog even bevestigd krijgen) zit ik door mijn ''diagnostiek'' potje heen..En volgens mij hoort bloedonderzoek bij diagnostiek. Ik weet binnenkort meer, alleen al zou het wel vergoed worden, dan zou ik het alsnog niet zo vaak kunnen betalen
De medicatie wordt sowieso vergoed, voor 80%, wat toch alsnog zo'n 20 euro per maand is voor mij.

Het is beter dan het alternatief; mina wegdoen.
Dat zou ik mezelf niet kunnen vergeven.

[Bulley]

Ze was toch verzekerd? Of krijg je dat niet vergoed?

Dat dacht ik ook, ik kreeg het wel vergoed. Medicatie 80% lab onderzoeken voor 50% de testen zijn helaas niet goedkoop, en de vetoryl ook niet. Ik had een basis pakket bij petplan.

[Mina2006]

Ze was toch verzekerd? Of krijg je dat niet vergoed?

Klopt, alleen (dat moet ik nog even bevestigd krijgen) zit ik door mijn ''diagnostiek'' potje heen..En volgens mij hoort bloedonderzoek bij diagnostiek. Ik weet binnenkort meer, alleen al zou het wel vergoed worden, dan zou ik het alsnog niet zo vaak kunnen betalen
De medicatie wordt sowieso vergoed, voor 80%, wat toch alsnog zo'n 20 euro per maand is voor mij.

Het is beter dan het alternatief; mina wegdoen.
Dat zou ik mezelf niet kunnen vergeven.

Maar Mina woont dus nog wel bij jou of bij je ouders?

Nu bij mijn ouders, zij houden haar in de gaten. Ik weet nog niet wanneer ze weer terug komt en óf ze terugkomt bij mij..eerst zelf alles even op een rijtje krijgen. Tot dan zit Mina daar goed

[Mina2006]

Ze was toch verzekerd? Of krijg je dat niet vergoed?

Dat dacht ik ook, ik kreeg het wel vergoed. Medicatie 80% lab onderzoeken voor 50% de testen zijn helaas niet goedkoop, en de vetoryl ook niet. Ik had een basis pakket bij petplan.

Vetoryl krijg ik 80% vergoed, de onderzoeken ook maar er zit een maximum aan diagnostiek en die heb ik al bereikt. Ik heb een Plus pakket bij petplan.
Mina heeft dit jaar al een hele hoop echo's en bloedtesten gehad helaas.

[Bulley]

Ze was toch verzekerd? Of krijg je dat niet vergoed?

Dat dacht ik ook, ik kreeg het wel vergoed. Medicatie 80% lab onderzoeken voor 50% de testen zijn helaas niet goedkoop, en de vetoryl ook niet. Ik had een basis pakket bij petplan.

Vetoryl krijg ik 80% vergoed, de onderzoeken ook maar er zit een maximum aan diagnostiek en die heb ik al bereikt. Ik heb een Plus pakket bij petplan.
Mina heeft dit jaar al een hele hoop echo's en bloedtesten gehad helaas.

Ja dat geloof ik dat je er met al die testen al doorheen bent
Cushing eruit halen of uit sluiten ben je al een hoop geld verder

[Mina2006]

Ze was toch verzekerd? Of krijg je dat niet vergoed?

Dat dacht ik ook, ik kreeg het wel vergoed. Medicatie 80% lab onderzoeken voor 50% de testen zijn helaas niet goedkoop, en de vetoryl ook niet. Ik had een basis pakket bij petplan.

Vetoryl krijg ik 80% vergoed, de onderzoeken ook maar er zit een maximum aan diagnostiek en die heb ik al bereikt. Ik heb een Plus pakket bij petplan.
Mina heeft dit jaar al een hele hoop echo's en bloedtesten gehad helaas.

Ja dat geloof ik dat je er met al die testen al doorheen bent
Cushing eruit halen of uit sluiten ben je al een hoop geld verder

Ja dat klopt zeker!
Het is nu 2 maandjes geleden dat Mina bij de nieuwe dierenarts is (waar ze is onderzocht voor Cushing) en het kost tot nu toe al 670 euro aan onderzoeken (exclusief de medicatie, dat 100 euro per maand is).
Door de verzekering is het een stukje minder, dus ik ben blij dat ik de verzekering heb, maar al met al is het erg prijzig.

En ik dacht dat ik al duur uit was omdat Mina ook een lekkende hartklep heeft en ook daarvoor medicatie heeft.
Hopelijk kan ik het financieel bijhouden allemaal..ik zou het vreselijk vinden als ik om die reden Mina moet weg doen
Nu is ze niet bij mij, maar ik weet dat ze goede zorg krijgt. Als ze bij een onbekend gezin terecht komt (als iemand haar uberhaupt wilt) dan is dat nog maar af te wachten..

[Mina2006]

Ik heb de specificatie binnen, bloedonderzoek wordt anders gedeclareerd dan diagnostiek, dus ik heb nog wat te vergoeden aan bloedonderzoek (75% vergoeding).
Een ACTH test kost daardoor (inclusief infuusje, kosten voor het direct declareren enz.) 60,65 euro voor mij (212,40 zonder verzekering).

Vetoryl zelf kost 109,30 euro zonder verzekering, gelukkig wordt dit voor 80% vergoed (100%, maar 20% eigen bijdrage) dus ik betaal 21,86 euro per maand.

Opzich valt 60,65 euro nog wel mee, alleen zelfs dat kan ik niet betalen. Ik heb het er met meerdere mensen over gehad die ook honden met cushing hebben, en ook zij zeggen dat als je je hond goed in de gaten houdt, je geen ACTH test hoeft te doen constant.
Dan is er toch een balans tussen goede zorg voor Mina en wat fijner met de kosten voor mij. De dierenarts is op vakantie maar de assistente zou het doorgeven aan haar, zodat ze niet zit te wachten op een bezoekje van mij.

[Hamilton]

Vetoryl zelf kost 109,30 euro zonder verzekering, gelukkig wordt dit voor 80% vergoed (100%, maar 20% eigen bijdrage) dus ik betaal 21,86 euro per maand

Welke sterkte moet je dan geven,? en is dat € 109,30 voor 30 capsules

[Mina2006]

Vetoryl zelf kost 109,30 euro zonder verzekering, gelukkig wordt dit voor 80% vergoed (100%, maar 20% eigen bijdrage) dus ik betaal 21,86 euro per maand

Welke sterkte moet je dan geven,? en is dat € 109,30 voor 30 capsules

Nee het is 60 capsules, 1 doosje is 30 capsules (helft van 109,30 dus) en ik geef 2x 1 capsule van 10 mg

[Mina2006]

Doordat mijn prive situatie verslechtert kan Mina nog niet thuiskomen. We (ouders en ik) hebben besloten dat Mina dan ook bij hen blijft wonen, ze zit daar goed. Wel blijft ze bij haar nieuwe dierenarts (simpelweg een betere dierenarts) en blijft ze op de medicijnen, uiteraard. Ze woont samen met nog een hond, dus is ze minder alleen als iedereen van huis is.

Mina komt dus niet meer terug bij mij in huis. Erg moeilijk, maar ergens wel een geruststelling dat ik weet waar ze wél is en dat ze het goed heeft.

[runninggirl]

Moeilijk voor je, maar het lijkt me een verstandige keuze. En fijn dat ze ook bij je ouders zit, dat zal denk ik ook minder ver weg voelen dan dat je nu nog eens een andere plek voor haar moest zoeken.

[mercedes2803]

ach,...dat zal wel even moeilijk zijn - die beslissing en die wetenschap.
Hopelijk veranderd je situatie nog eens, maar voorlopig is daar geen sprake van begrijp ik dus dan ga je voor de next-best-thing en dat is bij je ouders.
Klinkt alsof ze het daar dikke prima voor elkaar heeft, dus dat is wel fijn...

[Mina2006]

Moeilijk voor je, maar het lijkt me een verstandige keuze. En fijn dat ze ook bij je ouders zit, dat zal denk ik ook minder ver weg voelen dan dat je nu nog eens een andere plek voor haar moest zoeken.

Ja dat zeker, ik ben wekelijks wel bij mijn ouders dus dan zien we elkaar (Mina en ik dus haha) wel, dat is wel fijn. Verder blijft ze ook gewoon ''van mij'' en betaal ik de lasten, dus eventuele beslissingen op gezondheid gebied maak ik, wat ik ook wel prettig vind.

ach,...dat zal wel even moeilijk zijn - die beslissing en die wetenschap.
Hopelijk veranderd je situatie nog eens, maar voorlopig is daar geen sprake van begrijp ik dus dan ga je voor de next-best-thing en dat is bij je ouders.
Klinkt alsof ze het daar dikke prima voor elkaar heeft, dus dat is wel fijn...

Het is wel zwaar ja, al is het feit dat ze het daar goed heeft wel wat verzachtend. Dankje, ik hoop ook dat mijn situatie nog veranderd, dat is wel het doel natuurlijk. Of Mina dan weer terug komt weet ik niet, ik denk het niet (weer omgeving verandering, vind ik ook zo sneu).
Dat ze nu niet thuis is geeft mij ook wel wat vrijheid om zonder schuldgevoel weg te gaan, omdat ik haar dan alleen zou moeten laten.

[Hamilton]

Vetoryl zelf kost 109,30 euro zonder verzekering, gelukkig wordt dit voor 80% vergoed (100%, maar 20% eigen bijdrage) dus ik betaal 21,86 euro per maand

Welke sterkte moet je dan geven,? en is dat € 109,30 voor 30 capsules

Nee het is 60 capsules, 1 doosje is 30 capsules (helft van 109,30 dus) en ik geef 2x 1 capsule van 10 mg

Ik betaal €54 per maand ( Vetoryl 60 mg 1 per dag,) dus wel 3x jouw dosering, voor heel wat minder geld. Alleen ben ik niet verzekerd
Moet jij de medicatie via je da bestellen, of mag dat ook ergens anders? Ik bestel ze ( met recept van mijn da) in Engeland en dat scheelt dus enorm. ( daar kost de 10 mg €34 per 30 capsules) Vraag eens bij je verzekering na of je de medicatie ook in Engeland mag bestellen , je moet wel 'n recept van je da mee mailen, maar als het zo kan wil ik je wel meer info geven.

[Mina2006]

Vetoryl zelf kost 109,30 euro zonder verzekering, gelukkig wordt dit voor 80% vergoed (100%, maar 20% eigen bijdrage) dus ik betaal 21,86 euro per maand

Welke sterkte moet je dan geven,? en is dat € 109,30 voor 30 capsules

Nee het is 60 capsules, 1 doosje is 30 capsules (helft van 109,30 dus) en ik geef 2x 1 capsule van 10 mg

Ik betaal €54 per maand ( Vetoryl 60 mg 1 per dag,) dus wel 3x jouw dosering, voor heel wat minder geld. Alleen ben ik niet verzekerd
Moet jij de medicatie via je da bestellen, of mag dat ook ergens anders? Ik bestel ze ( met recept van mijn da) in Engeland en dat scheelt dus enorm. ( daar kost de 10 mg €34 per 30 capsules) Vraag eens bij je verzekering na of je de medicatie ook in Engeland mag bestellen , je moet wel 'n recept van je da mee mailen, maar als het zo kan wil ik je wel meer info geven.

In Engeland is inderdaad goedkoper, maar het is ook hoe hoger de dosis, hoe goedkoper (raar..maar goed). Ik weet niet of ik die ergens anders mag bestellen, maar dit werkt gewoon goed voor me eigenlijk.

Edit: misschien kijk ik er een andere keer naar, nu in ieder geval even geen puf voor. Dankje voor de tip.